Er was een hele tijd niets te melden. Ik was lekker aan het werk en als ik me aan wat rustperiodes hield ging het best redelijk.

Niks te klagen gehad en ook bij de bezoekjes aan de longarts had ik geen bijzonderheden te melden. De vermoeidheid is een feit dus dat is geen bijzonderheid meer en verder waren alle tussentijdse controles goed, dus bijna huppelend vertrok ik iedere keer het ziekenhuis. Ik hoor dus echt bij die mensen die het acuut hebben gehad en ik ben weer een soort van beter! Dacht ik...Ook van de longarts mocht ik afgelopen april langer wegblijven dus stond er in oktober pas weer een controle gepland.

MAARRRR.... het liep toch even anders. Of het sarco is weet ik nog niet, maar het gaat even wat minder met me.

Voelde me al een paar weken echt heel moe. Niet vermoeid, maar extreem moe. Hoeveel uur ik ook sliep, ik dacht bij het opstaan; hoe laat zal ik vanavond weer lekker gaan slapen en om 10 uur in de ochtend begon ik met geeuwen.

Op 17 juni jl begon het plotseling. Heel duizelig. Vanuit het niets werd ik 's nachts wakker en viel steeds weg omdat alles om me heen draaide. Was best heel beangstigend. De dag erop bleef het zo slecht gaan en ik herkende mezelf weer uit de sarco tijd dat alles in slowmotion lijkt te gaan. Je bewegingen, de beelden, alles op het gemakkie. In de avond vierde ik mijn verjaardag en heb lang getwijfeld of ik het wel door wilde laten gaan. Alleen familie en vrienden waren uitgenodigd en die weten echt wel hoe het zit, dus ze zijn allemaal gewoon geweest maar zagen wel aan me dat ik het moeilijk had. Ik werd in de watten gelegd en alles qua catering werd voor me gedaan en iedereen taaide rond 23.00 uur af, dus dat was wel fijn. Maandag gewoon aan het werk gegaan maar al snel realiseerde ik me dat dit niet verantwoord was omdat ik alles om me heen zag draaien. Auto rijden was echt gevaarlijk. Mijn concentratielevel was very low, dus toch maar werk overgedragen en hoppa naar huis en mijn bed in. Die week af en toe op kantoor geweest, maar over het algemeen even rust genomen. Ook de specialist maar gebeld en ja hoor ik mocht diezelfde week weer terecht.

Mijn lieve arts riep mij en mijn moeder binnen ( zij was gelukkig mee ) en begon met; het gaat niet zo goed met je he? Uhmmm nee niet echt... Ik begon te vertellen en hij is iemand, die niet gelijk conclusies trekt maar je gewoon het hele circus intrekt en je door de molen heen haalt. Met een mooi stapeltje aan formulieren begon ik mijn ronde. Longfoto, bloedprikken en doorverwijzing naar de neuroloog. Bij de longfoto, checkte ze ook gelijk mijn hart en ook gelijk naar het lab voor het bloedprikken. Die week erna mocht ik ook al bij een zeer aardige neuroloog terecht en hij deed het standaard neurologisch onderzoek en waar ik al bang voor was, ik kreeg een briefje mee voor weer een fijne MRI van mijn hoofd. Al eerder in dit blog heb ik beschreven hoe fijn ik dat ding vind, NOT dus kreeg ook een recept voor een rustgevend pilletje mee. Die zaterdag mocht ik me al melden. Avond ervoor en in de ochtend had ik al claustrofobische neigingen en dacht dat wordt helemaal niks, maar om 9.00 uur nam ik mijn wonderpil in en daar aangekomen, zag ik het schuifbed al staan. Een lieve radioloog stelde me gerust ( aaide mijn arm, dat stelt gerust ;-) en gaf me het advies om gewoon mijn ogen dicht te houden. De eerste keer had ik dat 1 sec niet gedaan uit pure nieuwsgierigheid en dat had ik beter niet moeten doen. Wat een krappe bedoeling is het toch! Anyway ik ging weer liggen en voelde me best relaxed. Een echte wonderpil! Hoera! 30 minuten met een korte prikpauze voor de contrastvloeistof gingen best snel voorbij.

Afgelopen maandag mocht ik mij weer melden bij mijn longarts voor de uitslagen van het bloed en de foto's. Het belangrijkste enzym was niet goed geprikt dus dat moet over en over 4 weken krijg ik weer de uitslag daarvan want dan moet ik weer bij hem terug. Verder was alles goed en ook zelfs stiekem samen met mijn specialist even gekeken wat de radioloog heeft geschreven na de mri en ook daar stond bij dat hij geen bijzonderheden had gevonden, maar dat zal de neuroloog mij nog vertellen op 1 augustus als ik me bij hem weer mag melden. Voor nu gerustgesteld en weer een strak schema aanhouden qua rust dan kom ik er wel weer.

Gelukkig heb ik bij mijn nieuwe werkgever alle begrip en medewerking en dat geeft al zoveel rust. Wat ongelooflijk fijn is dat toch...

Hopelijk had ik gewoon een dipje en huppel ik straks weer het ziekenhuis uit. Op naar een energiek leven! ;-)

Ik zal beginnen met het Sarcoïdose Symposium wat op 6 november werd gehouden in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. HET domein voor alle Sarcopatiënten. Ik had het op Facebook voorbij zien komen en dacht gelijk, daar wil ik heen. Al die tijd daarvoor had ik er geen behoefte aan. Ik was nog in de veranderstelling dat het bij mij hoogstwaarschijnlijk nooit terug zou komen, dus waarom zou ik me dan begeven onder mensen die het vele malen erger hebben als ik. Maar dit zou meer een informatiebijeenkomst zijn en Dokter Marjolein Drent, DE specialist van Nederland in mijn ogen zou een lezing geven over; Sarcoïdose en vermoeidheid en tja dat wilde ik niet missen. Daar liep ik dan... een zeer groot ziekenhuis en alles zag er nieuw uit. Bij de infobalie vroeg ik waar ik me kon melden en daar stond ik dan ineens op de eerste etage tussen allemaal lotgenoten. Een kopje thee en toen ging het beginnen.

In een grote zaal werd iedereen welkom geheten. Er werd begonnen met; Wat is Sarcoïdose nou precies? Hierbij dacht ik dat ik niet zo goed hoefde op te letten, want ik wist alles natuurlijk al, maar ik werd helemaal in het verhaal meegenomen. Wat er toen gebeurde had ik absoluut niet verwacht, want ik voelde een brok in mijn keel opkomen. Ik keek om mij heen of niemand het zag, maar het hele verhaal overviel me. Ik slikte het weg, maar hemellief wat confronterend om jouw eigen verhaal daar te horen. Ik keek om me heen en in de zaal werd behoorlijk wat af gehoest, maar er zaten ook mensen zoals ik ertussen. Aan de buitenkant niks mee aan de hand, maar van binnen niet helemaal oké, haha. Natuurlijk waren er ook mensen met rollators en zuurstoftanks, maar op zich geen 'enge' patiënten. Wat was het interessant! Een fysiotherapeut en een patiënt vertelde  verhalen en ervaringen, maar inderdaad de lezing van Marjolein Drent was echt bijzonder om te horen. Hoe herkenbaar wil je het hebben! Tegelijkertijd is het ook gewoon heftig om te beseffen dat je aardig wat vinkjes kan zetten bij de problemen die de Sarco kan hebben. Voelde me ineens een echte patiënt. Ik was ook helemaal alleen daar naartoe gegaan. Gewoon niet beseft dat het zo confronterend zou zijn. Maar ben toch heel blij dat ik geweest ben en dat ik in de pauze Marjolein Drent ook even heb aangesproken. Want buiten dat zij een fantastische arts is, is het ook nog eens een mens met humor. In de pauze heb ik ook nog met twee andere patiënten gesproken, over Sarco en werk. Heel interessant hoe zij dat deden. In de auto naar huis belde ik met mijn man en met mijn ouders. Toch weer geëmotioneerd vertelde ik mijn bevindingen. Het was zeker voor herhaling vatbaar, maar dan ga ik zeker niet meer alleen.

En dan nu het werk… Lieve hemel, wat was dat wennen. Na anderhalf jaar thuis te hebben gezeten, was het zeker geen makkie. Het ritme, de mensen en het werk. De eerste twee weken waren echt niet fijn. In de file met regen naar huis, na een lange werkdag met veel nieuwe indrukken. KAPOT was ik! Ook was ik er paniekerig over, kom ik wel tot rust, staat mijn agenda van thuis niet te vol? Om gek van te worden. Ik weet nu ik 36 uur werk, dat ik niet meer aan alle verwachtingen van iedereen kan voldoen. Ik moet me zeker de eerste tijd richten op het werk. Kijken of ik het überhaupt leuk vind en of ik het allemaal wel trek. Na een half jaar ga ik de balans opmaken, maar ik moet zeggen, nu er vier weken op zitten; ik vind het leuk! Ik voel me fijn en ben gewend aan het vroege opstaan en de lange dagen. Zolang ik niet alles privé volplan moet het goed blijven gaan. Ik ga trouw nog twee keer in de week sporten wat mij ook fit en fris houdt. Probeer via whatsapp al mijn contacten bij te houden, zodat ik niet helemaal wordt afgestompt van de buitenwereld. 36 uur blijft veel, maar voorlopig gaat het goed en voel ik me lekkerder dan ooit!

Het is alweer even geleden dat ik een blog heb geschreven. Eigenlijk om de eenvoudige reden dat er niet zoveel te vertellen viel. Ik heb inmiddels een tweede slaaptest gehad en ook van deze heb ik vanmorgen een positieve uitslag gekregen. Het is dan ook definitief dat mijn vermoeidheid niet komt van abneus maar door de Sarcoïdose. Qua vermoeidheid gaat het de laatste weken ook gelukkig wat beter en kan ik gewoon weer de dagen volmaken. Het zal op en af gaan, maar dat weet ik en probeer daar rekening mee te houden. Ik zal wel moeten want ik ga weer aan het werk! Heel spannend ook, omdat ik toch 1.5 jaar thuis ben geweest. Het is ook gelijk een baan van 36 uur dus ik zal mijn tijd zorgvuldig moeten plannen. Werk gaat nu even voor op allerlei sociale activiteiten. Dat komt ook wel weer, maar nu even niet. Mijn longarts vond 36 uur best veel, maar zolang Rene mij helpt met koken en allerlei klusjes uit handen neemt, dan heb ik er wel vertrouwen in en hij ook, dus dat scheelt. We gaan er gewoon voor en gewoon positief blijven denken. Verder zijn mijn waarden van mijn voeten ( neuropathie ) nog steeds niet optimaal en gaan we daar de volgende keer weer mee aan de slag!

Het enige is dat ik nu vaak terug denk aan die kritieke periode. Toen ik echt slecht was zeg maar. Lijkt wel of ik het nu pas aan het verwerken ben ofzo. Denk eraan als ik alleen in de auto zit of als ik gewoon thuis ben. Ik weet dat het achter me ligt, maar toen is alles een soort van langs me heen gegaan en ik realiseer me nu pas dat ik toen ECHT ziek was. Anyway dat hoort er ook bij en als ik volgende week weer aan het werk ben, heb ik vast weer andere dingen waar ik me druk om kan maken.

Alweer 6 weken voorbij en dus werd er vandaag gekeken naar het effect van de medicijnen. Lyrica geeft heel veel bijwerkingen en bij de apotheek waren ze zowat hysterisch maar ik kon net trots vertellen aan de longarts dat ik geen enkele bijwerking heb! Sterker nog ik had na 4 dagen het gevoel alsof er een wekker in mijn lijf was afgegaan en ik had ineens energie! Niet meer zo moe en lusteloos, nee na het sporten ging ik gerust in de middag nog een stuk fietsen. Ik voelde me top! Helaas kreeg ik de griep met jawel een longontsteking. Hoge koortsen van 4 dagen lang 39.5 en tsja daar word je niet fitter op. Ook had ik met de andere longarts afgesproken dat ik mijn cpap masker niet meer hoefde te gebruiken omdat ik zo goed als geen abneus meer had. Na de griep een paar dagen zonder masker geslapen, maar ondanks dat ik geen abneus meer had, werd ik wel weer heel moe wakker. Even in de middag tv kijken, werd 2 uur slapen op de bank. Een boek lezen gaat nog steeds niet goed. Maar ik heb het effect van de medicijnen wel gevoeld... Ik kreeg ze in eerste instante voor mijn pijnlijke voeten ( neuropathie ), maar dat effect heb ik nog niet gevoeld. De longarts vind dat ik nu door moet gaan met de Lyrica en het even de tijd moet geven. Nou dat doen we dan. Over 2 weken ga ik weer de cpap bespreken over hoe nu verder en over 6 weken mag ik weer terugkomen bij mijn eigen longarts.

Ik heb hem vandaag ook een dinerbon gegeven. Deze man heeft zoveel voor mij gedaan, dat ik dan graag iets terug wil doen. Hij was rete enthousiast over de bon. Echt blij was hij ermee en dat is toch fantastisch! Hij zei dat wij samen een goed team vormen.

En naar mijn mening is een goed team verzekerd van goede resultaten, dus daar gaan we voor!

Van de week mocht ik mij weer meerdere keren melden in het ziekenhuis. Eerst vorige week om bloed te laten prikken en donderdag voor een longfoto en longfunctie. Gelukkig kreeg ik vrijwel direct alle uitslagen en nam de longarts weer uitgebreid de tijd voor me. Hoe ik me voel en waar loop ik nog steeds tegenaan etc etc. Allereerst meldde hij dat mijn bloedwaardes goed zijn! Longfoto prima! En de longfunctie is voor een sarcopatient boven gemiddeld en daar was ik uiteraard super blij mee! Alles is lekker stabiel en daar hou ik van, haha.

Helaas gaan er ook dingen niet goed... Mijn vermoeidheid wordt er niet beter op en mijn voeten blijven zeer doen. Tenen gaan iets beter, maar zijn nog steeds heel gevoelig. Ik maak me meer zorgen over mijn voetzolen. Die doen al 6 jaar heel zeer en dat was eigenlijk toen al het begin van de sarco, maar ja als we dat van tevoren hadden geweten... Als ik in de ochtend uit mijn bed stap en naar de badkamer loop dan zijn die eerste stappen heel pijnlijk. Alsof ik op punaises loop... Ook kan ik niet lang stilstaan op dezelfde plek en heb ik ook 's avonds pijnlijke voeten. In bed gooi ik altijd de dekens van mijn voeten af, omdat dit dan heel broeierig of zelfs heet aanvoelt. Ik had de dunnevezel test weer ingevuld inzake de Neuropathie en tsja daar komt steeds hetzelfde uit dus ook hierin geen verbetering, helaas. De longarts zei ook dat het hele herkenbare klachten zijn en dat er zeker qua vermoeidheid niks is wat het beter kan maken. Eigenlijk bijna iedere sarcopatient kampt met deze problemen en gaan heel soms over, maar dat weet je nooit. Hij is hierin wel altijd heel begripvol en snapt ook dat het je soms verdrietig maakt. Voor mijn pijnlijke voeten is er mogelijk wel licht aan het einde van de tunnel, want er bestaan medicijnen ( Lyrica ) voor en die ga ik nu proberen. Eerst met een lage dosis 150 mg per dag om te kijken hoe ik er op ga reageren. Het zijn best heftige medicijnen en dus wil hij ze eerst uit testen en dan eventueel de dosering verhogen. Ik mag een week geen auto rijden en geen alcohol drinken ( doe ik toch niet ) en daarna moet mijn lichaam er aan gewend zijn. Ik slik ze nu een paar dagen maar merk niks geks ofzo. Hopelijk verzacht het de pijn en kan ik gewoon normaal afscheid nemen van iemand, zonder dat ik op zoek ben naar een stoel. In eerste instantie vond ik het best heftig om toch aan de medicijnen te gaan, maar als het verlichting geeft, why not!

Na ruim 4 weken genieten van mijn vrije tijd en vooral even tot rust komen heb ik weer even tijd en energie vrijgemaakt voor een nieuw blog.

Na de laatste werkdag had ik nog wat privé afspraken staan, waar ik overigens enorm van heb genoten, maar na 2 weken had ik echt een dag thuis ingepland. Even niets.... Op die dag kwam al mijn vermoeidheid eruit. Was een heftige ervaring eerlijk gezegd. Ik werd wakker en dacht eerst van ik blijf nog wel even liggen. Dat duurde tot 11.30 uur! Ik ben toen even naar beneden gegaan om wat te eten, maar ik kon niet eens rechtop blijven zitten. Ik hing echt in de bank met mijn hoofd op de armleuning. Uiteindelijk toch maar weer naar bed gegaan en daar vervolgens de hele dag in gebleven. Niet eens tv gekeken of een boek gelezen, nee alleen maar geslapen. Boeken lezen werkt op het moment sowieso niet. Na 2 bladzijdes voel ik het al in mijn hoofd en daarna gaan mijn ogen zakken. De hele combinatie van Sarco, sporten, maagverkleining en alle emoties hebben geen positief effect op mijn vermoeidheid. De afgelopen 2 weken heb ik op 1 of 2 dagen na, altijd 's middags een slaapje gedaan. Niet omdat ik lui ben of uit verveling, nee omdat ik simpelweg de dag niet vol kan maken. Doktoren en de fysiotherapeut zijn er druk mee bezig, maar eerlijk gezegd denk ik dat het gewoon echt de tijd nodig heeft allemaal. Ik geef me er in ieder geval nog steeds aan over, ook al ben ik er toch nog vrij vaak van gefrustreerd. Ik denk vaak; kijk mij nou liggen. Ik ben 38 jaar en lijk wel bejaard. Al dat geplan en onrust over ga ik dat wel trekken? Is dat wel handig om te doen....? Om soms gek van te worden!

Afgelopen weekend zijn we een nachtje weg geweest. Mijn schoonouders waren 55 jaar getrouwd en hadden hun een weekend Andre Rieu cadeau gedaan. Voor deze mensen was het een hele onderneming. Ze zijn op leeftijd en ook niet helemaal gezond meer. Het was warm.... heel warm! 38 graden en het concert duurde 3 uur, wat voor hun een hele zit was, maar de grap is voor mij ook! Ik zeur niet, en ik heb alleen vlak voor het concert aangegeven dat ik niet helemaal lekker was van de warmte. Mijn enkels waren weer wat opgezet en kan dan op de één of andere manier mijn warmte niet kwijt wat me heel onrustig maakt. Het idee van flauwvallen en per direct op zoek willen naar koelte is niet heel relaxed, maar uiteindelijk op het Vrijthof zelf stond wat wind en toen werd ik al iets rustiger. Geen middagslaapje en een lange zit maakte het dus voor mij ook een hele onderneming en dat zou ik toch ook graag anders willen zien.

Nu ik bijna 40 kilo ben afgevallen, gaan steeds meer mensen complimentjes geven over hoe ik er uit zie en ik straal uiteraard van oor tot oor, want jeminee wat een verschil als ik in de spiegel kijk. Ik ben van mezelf een heel vrolijk persoon en dus zien mensen mij als een vrolijke, behoorlijk afgeslankte dame en denken; Zoooo! Die ziet er gelukkig en gezond uit. Zeker nu ik ook een kleurtje heb van de zon. En schijn bedriegt...

Vanmorgen bij de fysiotherapeut, toen ik aan het sporten was, kletste ik wat met een vrouw die strijd tegen borstkanker. Haar haar begint weer wat te groeien en vertelde dat ze binnenkort lekker met haar gezin op vakantie gaat. Dat alles voor haar gedaan wordt en dat zij alleen kon genieten van het weer en een beetje zwemmen. Vooral veel relaxen en slapen had ze zich voorgenomen. Zo kwam het gesprek op vermoeidheid. Zij vertelde er heel makkelijk over en ik ook. Heel herkenbaar kletste we ronduit. Een bijzondere vrouw. Een andere vrouw zat erbij en luisterde mee. Ik vertelde dat ik het nu soms heel moeilijk vind om eerlijk aan te geven hoe ik me voel. Juist omdat iedereen nu een soort van lyrisch is als ze me zien. En ik ben ook enthousiast en roep dat ik me goed voel, maar dat heb ik wel vaker aangegeven dat ik niet altijd zin heb in een zwaar gesprek. En feit is ik voel me 100x beter als wat het was, maar ik voel me nog steeds niet gezond. Ik heb nog steeds mijn beperkingen... Die ik zelf ook wel eens vergeet en dan op de blaren moet zitten.

Even later kwam die mevrouw die meeluisterde naar me toe. Ik zag dat ze al een beetje geemotioneerd was en zij hield mij staande. Ze gaf aan dat ze inderdaad mee had geluisterd en vond het een mooi gesprek. Zij heeft ook een auto immuunziekte en ik denk ietsjes ouder als ik, maar niet veel ouder. Zij herkende zich er totaal in en vanmorgen voordat ze ging sporten had ze totaal geen zin om te gaan, maar ze zei dat ze door dit gesprek zich weer beter voelde, mentaal gezien, omdat ze het zo herkende en zich dus even niet meer zo alleen voelde in haar strijd tegen de ziekte. Ze schoot vol en bedankte mij hiervoor. We hebben elkaar maar een knuffel gegeven. Van buiten kun je dus nooit zien hoe iemand zich echt voelt. Opmerkingen als; je ziet er fantastisch uit zijn dus heel aardig bedoelt, maar je zal door deze vraag nooit het eerlijke antwoord krijgen.

Ik vond het een bijzondere en mooie ochtend en ga nu weer lekker even ontspannen, want na het sporten moet ik altijd even tot mezelf komen. Ik wens iedereen een mooie dag toe!

Het re-integreren zit er op! Ik heb mijn best gedaan, over grenzen gegaan, maar heb het gedaan! Nu is het tijd om dingen los te laten. Gedachtes, boosheid, verdriet, teleurstellingen, mijn beperkingen en daar ga ik lekker de tijd voor nemen. Er is gewoon teveel gebeurd afgelopen jaar waarvan ik weet, dat ik dat nog even moet verwerken. Mijn ziekte en boventallig verklaard na 12,5 jaar, dat is niet niks....

Ik was afgelopen 2 weken ook heel erg bezig met opleidingen en vooral wat wil ik nou eigenlijk en gisteravond toen ik thuis kwam dacht ik; voorlopig even niet aan denken en dat gaf een gevoel van rust.... Nou duidelijk dus, ff niks! Gewoon stukje fietsen, sporten, leuke dingen doen met familie en vrienden en genieten van alles.

Wat een luxe dat ik me dat nu even kan permitteren, dat besef ik.

Moet over 2 weken weer voor controle naar de longarts en dan zal ik ook bespreken dat ik zo heel erg benauwd ben geweest. Had hem toen nog gebeld en moest toen meer inhalaties nemen en die heb ik inmiddels weer afgebouwd. Maar stress doet dus duidelijk heel veel met mij! That's for sure....

Nou mensen, ik ga voorlopig genieten!

Inmiddels ben ik nu in week 4 van mijn re-integratie beland. Normaal gesproken wordt het opbouwschema verspreid over een behoorlijk aantal weken danwel maanden, maar door allerlei regeltjes ben ik genoodzaakt om binnen 6 weken te re-integreren. Dat is snel en ik heb hier ook zelf voor gekozen, omdat ik graag daar weg wil, maar het is heftig na precies 12 maanden thuis te hebben gezeten.

Ik merk dat ik weer ouderwets echt moe ben en dat ik aan alleen de nacht niet genoeg heb. Ik slaap nu in de middag nog maximaal een uurtje en vanaf volgende week kan dat niet meer, omdat ik dan 6 uur per dag moet werken. De reistijd is 45 minuten dus ben gewoon de hele dag weg en dan is het te laat om nog een tukkie te doen, anders slaap ik 's avonds zo moeilijk in. Ik zie er dan ook best tegenop om de komende 2 weken te werken. Maar het einde is in zicht en op überhaupt dat antwoord, heb ik maar liefst 1 jaar en 1 maand moeten wachten. Straks ga ik de ww in en gek genoeg maakt het me niks uit. Ga eerst even bijkomen en genieten van de zomer en daarna ga ik op zoek naar een nieuwe baan en hopelijk is dat dan straks iets wat bij de 'nieuwe' Caroline past. Qua gezondheid en mentaal. Ik hoef geen carriére of iets dergelijks, gewoon een leuke baan van maximaal 32 uur met fijne mensen om mij heen. De tijd zal het leren.

Nu moet ik gewoon even doorzetten en vooral doorbijten. Zo raar om te beseffen dat je beperkt bent... Ik weet dat ook wel, maar als het goed gaat vergeet je het ook snel, maar nu is het weer iets nieuws. Het besef dat 40 uur gewoon teveel gevraagd is van je lichaam en ook van geest, doet wel iets met me, maar heb er ook gek genoeg vrede mee. Dan maar financieel een stapje terug.

Ik ga me nu klaar maken voor het sporten. Dat doe ik nu 1 avond in de week en op zaterdag en mis ook mijn oude schema. Over 3 weken kan ik gewoon weer 3x in de week op de dag sporten! Kijk er nu al naar uit!

Na precies 12 maanden, thuis te hebben gebivakkeerd, was vorige week dan het moment aangekomen dat ik weer aan de slag moest. Ook al ben ik weg gereorganiseerd, ik moet toch bij mijn huidige werkgever gaan re-integreren. Dat dit uiteraard best wel een dingetje is lijkt me duidelijk. Nieuwe mensen, nieuwe computerprogramma's, nieuwe ideeën... en daar komt Caroline weer! Na 12 geweldige dienstjaren heb ik ineens het gevoel dat ik een 'lastig' geval ben en dat beide partijen dit hele re-integratieplan graag anders hadden gezien. Helaas bepaald de wet anders. Dus heb ik geen keus en ben ik daar dus sinds vorige week gewoon weer heen geweest en zit ik mijn tijd voorlopig wel uit. De drempel was megahoog en op zich ging de eerste dag ( 2 uurtjes gewerkt ) wel oké. Ik had alleen op de terugweg naar huis zo'n onbestemd gevoel. Moe? Misselijk? Ongelukkig misschien....? Van alles een beetje denk ik. Heb die avond niet heel veel gezegd... Gelukkig zit ik wel op een andere vestiging en werd ik daar heel hartelijk ontvangen en kon ik starten met wat oude bekenden en wat nieuwe mensen. Bijna niemand weet wat ik afgelopen jaar door mijn gezondheid precies heb meegemaakt en heb het er dan ook niet over. Korte uitleg gegeven maar niet te diep op ingegaan. Ik wil geen zielig geval zijn en het is toch maar voor een paar weken, dus vind het wel oké zo.

Ik begon vorige week 3x 2 uur en deze week start ik met 3x 4 uur. Afgelopen maandag kwam ik thuis en voelde al dat ik warm was. Ja hoor 38.5 C. Heel benauwd en heb zo'n droog benauwdheids hoestje. Wat meer pufjes genomen en aan de paracetamol. Bevrijdingsdag heb ik binnen doorgebracht in een joggingpak. Weer opladen voor een nieuwe werkdag, want mezelf nu ziek melden, No Way!

Waar ik wel al 2 dagen overna denk is of dit gewoon een griepje is of is het toch de Sarcoïdose? Door mijn borstkas heen voel ik weer dat mijn longen opgezet zijn en die droge hoest met daarbij het gevoel dat iemand mijn keel dichtknijpt is om gek van te worden. Ik kijk het nog 1 dag aan en dan kan ik altijd nog morgen mijn longarts voor advies bellen. Het is ook wel wat raar en ontstuimig weer, maar zal het echt daaraan liggen? Wat ben ik onzeker geworden zeg. Als ik een bultje op mijn vinger zie denk ik gelijk; Oh god, het begint weer. De tijd zal het wederom leren.... nu hup weer aan het werk :-).

We zijn nu 12 weken na de operatie en heb behoorlijk mijn best gedaan bij de fysiotherapeut de afgelopen maanden. Ik weet nog goed dat ik 2 maanden na de uitbarsting van de Sarco begon om mijn longen te trainen en weer wat kracht ging opbouwen in mijn benen en armen. Ik had die weken daarvoor echt niets anders gedaan dan slapen en rusten en door het medicijn gebruik en geen enkele beweging was ik dus al veel aangekomen. De trap naar de sportzaal was al een hele oefening op zich en naast wat oefeningen voor onder andere mijn benen, ging ik ook op de crossstrainer. 4 minuutjes maar en vrij laag qua weerstand, maar iedere keer weer had ik na 50 seconden al dat loodzware gevoel in mijn benen en knalde mijn longen uit mijn lijf. Nu na bijna een jaar na de Sarcouitbarsting en nu ook 12 weken na de operatie had ik vanmorgen een wauw gevoel.

Afgelopen zaterdag hebben we een krachtmeting uitgevoerd en kunnen we iedere 6 weken kijken of ik sterker ben geworden. Vanmorgen hebben we een tweetal schema's gemaakt voor de komende 6 weken die ik om en om ga uitvoeren. Dit schema houd geen rekening meer met lichamelijke beperkingen, nee ik moet er nu gewoon voor gaan en moet echt spieren gaan kweken afgewisseld met cardio. Vanmorgen heb ik veel gefietst en zware krachttraining gehad EN 18 (!) minuten op de crosstrainer een interval training gedaan, bergje op en bergje af en YES I DID IT! Tuurlijk gutste het zweet van me af maar al met al was ik nog redelijk fit en dat geeft zo'n goed gevoel. Gewoon het contrast en het je ervan bewust zijn dat ik nu echt stappen heb gemaakt. Apetrots op mezelf eerlijk gezegd. De oefeningen waren verder loodzwaar met trillende armen en benen en oprechte pijn van de verzuring. En dan roept je fysio; gewoon doorzetten! Nu zijn we pas echt goed bezig en pijn is fijn! Pffff... ff omschakelen maar ik ben er klaar voor. Zolang ik nog de mogelijkheid heb blijf ik 3 x per week daar sporten en moet ik de dagen dat ik niet sport ook thuis nog 2x een kwartier fietsen, thuis op de hometrainer. Behalve op zondag, dan heb ik echt een vrije (sport) dag. Wie mooi wil zijn.... Maar gek genoeg blijf ik gemotiveerd, juist omdat ik resultaat zie.

Afgelopen 25 maart was het dan zover... Wij gingen op vakantie! Vorig jaar april kreeg ik de uitbarsting van Sarcoïdose en nu 11 maanden later gaan we het toch gewoon doen. In Augustus vorig jaar hadden we al eerder een poging gewaagd en ondanks dat alle artsen zeiden dat we het gewoon moesten doen ( voor de ontspanning ), was die vakantie 1 drama geworden. We waren voor 1 week naar Rhodos gegaan. Dag 1 ontplofte ik al van het vocht wat ik al die tijd al vasthield door onder andere de medicijnen en toen de warmte er nog bij, dat was geen goede combinatie. Gewapend met dikke steunkousen gingen we het vliegtuig in ( het aan doen van die dingen is sowieso een hel, maar met allerlei ontstoken tenen is het helemaal geen feestje ). Ik waggelde en had totaal geen kracht in mijn benen. De zee in kon dus niet door de stroming die er stond en daardoor stapte je ook gelijk een stuk lager de zee in, het zwembad in en uit kon niet omdat ze geen trap hadden maar zo'n zwembad trapje aan de rand van het zwembad en ook de strandbedjes waren laag en daar kwam ik ook niet alleen op of af. Bij de stranddouches lag er een pallet en ook al was het 1 stapje omhoog, het lukte mij niet zelfstandig.... De hele dag ook in de schaduw want echte zon mocht ik niet hebben in verband met mijn huidproblemen door de Sarco. Ik had weinig longinhoud toen nog dus stukken lopen en vooral in die warmte was geen succes en sliepen we daarom maar iedere dag uit en kwamen we rond 15.00 uur weer terug op de hotelkamer en keken we wat tv, terwijl we iedereen vanuit ons raam konden zien genieten op het strand. Waarom zijn wij destijds in godsnaam gegaan en dan ook nog in Augustus naar een warm land is de grote vraag? Het is me nog steeds een raadsel, maar ik denk dat we ons lieten meeslepen in onze gedachtes toen alles nog 'normaal' was... en positieve visioenen hadden naar hoe fantastisch het daar zal zijn, maar helaas, het liep toen even anders. Daar in Griekenland was ik uiteraard onzeker en vooral de gedachte; blijft dit altijd zo? Kan ik ooit weer van een vakantie genieten? Of moet ik zelfs met reizen mee die georganiseerd zijn want reizen, danwel vakantie vieren dat wil iedereen toch?

Maar ik kan jullie vertellen dat ik het kan! Het is me gelukt om weer eens te genieten van een vakantie en dat na 3 mislukte vakanties!

Zoals ik al zei, zijn wij afgelopen 25 maart toch op vakantie gegaan en wel naar Curaçao! Wat een uitdaging na zo'n ellende van vorig jaar zou je zeggen en voordat ik weg ging was ik ook heel onzeker hoor. Het idee kwam een paar maanden geleden al, want mijn ouders wilde graag een keer naar Curaçao en zo kwam het idee om met z'n vieren te gaan, zodat zij samen met René ook voor mij konden zorgen. Uiteindelijk werd het werkelijkheid en boekte we een huis/ villa, zodat we daar gewoon konden koken in verband met mijn maagoperatie en zat er een zwembad bij met een normale trap die langzaam afliep. De situatie was eigenlijk ideaal en dus verheugde ik me op deze vakantie ondanks dus die onzekerheden en (kleine) lichamelijke klachten die ik nog heb. Het is in ieder geval veel beter als dat het was. Na de vlucht van 9 uur keek ik naar mijn enkels die nog verpakt waren in mijn sexy steunkousen en leken ze nog redelijk normaal. Nou nou dacht ik, dat is al stap 1. Buiten het vliegveld liepen we naar de meneer van de huurauto en genoot ik intens van de plotselinge warmte. Van regen en wind naar 30 graden was goddelijk! Geen enkele bange gedachte kwam op, nee ik deed mijn ogen even dicht en genoot van de warme zon. Bij het huis aangekomen vielen wij van de ene verbazing in de andere. Wat een prachtig huis ( ook van binnen ) met een super mooie tuin wat overigens wel een voilere leek. Allemaal gele, groene en blauwe vogeltjes. Het zwembad was ook echt helemaal top voor mij!

Na een paar dagen nog steeds geen dikke enkels en kreeg ik nog steeds mijn ring af. Wauw mijn lichaam reageert echt goed! Ik had goeie schoenen meegenomen en zelfs in Willemstad of bij andere bezoekjes kon ik aardig doorstappen en was ik niet onzeker om te vallen. Ook de stranden gingen perfect! Deze stranden zijn baaien waar de zee naast dat ze helder blauw/ groen zijn ook heel rustig zijn. Geen grote instap nee je kon er zo rustig inlopen en geen zware stroming en dus dompelde ik om het uur ofzo ZELFSTANDIG in de zee en kwam ik er ZELFSTANDIG weer uit. Wat een vrijheid en wat een geluksgevoel. Ook gingen René en ik vaak snorkelen wat je daar echt super goed kon doen. Samen dartelen tussen het koraal. René had toen ook een geluksmomentje en gaf me een dikke knuffel. Zo blij dat we weer samen iets gaafs hadden gedaan. Ook hij kon nu echt genieten van de vakantie. Mijn ouders hadden nu geen zorgen meer om mij. Alles liep vlekkeloos. Voor hun zelf wat minder. Mijn moeder loopt wat moeilijk en ook op Curaçao ging dat wat lastig en mijn vader kreeg een vage griep met 40 graden koorts, maar ondanks dat zag ik ze ook genieten van de vakantie en ook een beetje van mij :-). Door die griep van mijn vader trokken René en ik er een keer samen op uit. Het was eerste Paasdag en er was een soort happening bij een landhuis ( hadden we als tip gekregen van de eigenaresse van het huis ) en dus wilde we daar wel even gaan kijken. Daar aangekomen waren er kraampjes met lokaal eten en allerlei snuisterijen, maar ook stond er een Caribische band te spelen. Er werd gedanst en op het terras zaten we met een kopje thee te kijken naar het vrolijke schouwspel. En toen overviel het me even. Wat is er allemaal gebeurt en wat ben ik blij dat het gelukkig weer goed gaat en dat ik nu ECHT aan het genieten ben, dacht ik. Achter mijn zonnebril vloeien tranen van geluk. Ik heb het moment toen even voor mezelf gehouden, maar in de auto begon het weer en waren we allebei even emotioneel ook later toen we het mijn ouders vertelde. Wat heerlijk om weer te genieten van het leven! Alleen op de laatste dag ging het heel even een beetje mis. De spanning speelde ook wel een beetje mee, want ik zag op tegen de lange terugreis. Ik had gedoucht en ineens overviel de warmte mij. Zweten als een otter, mijn hart kwam er voor mijn gevoel uit en terwijl ik in de airco lag voelde ik me weer bijna flauwvallen. Alles draaide boven mij. Met wat flesjes koud water op mijn hoofd en in mijn nek kwam ik weer een beetje bij en eenmaal op het vliegveld aangekomen was ik weer helemaal de oude. Dit voorval was te verwaarlozen, dus ik kijk terug op een FANTASTISCHE vakantie, met mooie herinneringen en komen daar zeker nog een keer terug.

Bedankt René en bedankt papa en mama voor deze onvergetelijke vakantie!

Laat ik inderdaad beginnen met "leren loslaten". Al een paar maanden speelt naast mijn ziekte nog wat anders. Dingen die me raken, kwetsen en tegelijk weet ik dat het NU niet belangrijk is om me er druk over te maken. Toch doe ik dat.... Ik kan het geen plekje geven, al doe ik nog zo mijn best. Als ik er overdag niet aan denk, dan droom ik er 's nachts over. Gewoon omdat de hele situatie zo tegen mijn persoonlijkheid ingaat. Anyway, ik moet echt een weg gaan vinden om hier mee om te leren gaan omdat ik me moet gaan richten op de positieve dingen. Dat gaat me helpen, dat weet ik zeker. Toch nog even een spreuk die mij raakte, hopelijk hebben jullie er ook wat aan.

Elke dag iets leren, is kennis

Elke dag iets loslaten, is wijsheid!

Vanmorgen mocht ik me om 9.00 uur weer melden in het ziekenhuis bij de longarts. Wederom was hij weer blij dat ik de beslissing voor de operatie had genomen. Even alles weer doorgenomen waaronder de vragenlijst qua vermoeidheid. Ik was achteruit gegaan en daar stond ik niet van te kijken, want dat had ik al gedacht. Is te wijten aan de operatie en narcose en het weer moeten herstellen, maar toch blijft het een lastige en niet oplosbare klacht. Wel fijn dat hij dit steeds in de gaten wil houden. Geeft mij een goed gevoel. Ik heb hier op mijn blog al vaak geklaagd over mijn vermoeidheid, omdat het je zo beperkt. Niet alleen voor jezelf, maar ik zou ook wel weer eens zin hebben in een normale lange avond voor de tv met manlief en met wat kaarsjes aan. Klinkt voor de meeste mensen heel normaal, maar voor ons niet. Ik ga vaak al om half 9 naar boven en kijk dan nog wat tv maar 10 uur haal ik meestal niet. Terwijl ik dan 's middags al een powernapje heb gedaan. De longarts bevestigde ook nog dat de vermoeidheidsklachten helemaal niet gek zijn. Bijna logisch... Ik heb Sarcoïdose, heb overgewicht en slaapabneu. Dat het in de toekomst beter zal moeten gaan, gaan we allebei vanuit, maar door de Sarco zal dit altijd een rol blijven spelen. De tijd zal het leren en hoop daar ooit een goede evenwichtige weg in te vinden. Mensen die dus zeggen dat ik door de operatie weer helemaal gezond zal worden, zal ik vriendelijk te woord staan, maar helaas... ik weet beter.

Hoef voorlopig even niet te komen! Moet over 4 maanden pas terug en dan krijg ik weer de volledige check zoals Thoraxfoto, bloedonderzoek en longfunctie. Ook moet ik weer de vragenlijsten meenemen van de ildcare site qua vermoeidheid en dunnevezel. Eerst lekker even op vakantie! Al heb ik heel veel onzekerheden, maar ik ben van plan om er EINDELIJK een top vakantie van te maken. Zodra we terug zijn heb ik weer 2 weken lang allerlei controles bij de Neuroloog ( neuropathie ), Longarts inzake abneu en Orthopeed. Ik zeg maar weer eens... first things first! Op naar een zonnige vakantie op Curacao!

Eigenlijk geloof ik er niet in, maar toch blijf ik zijdelings altijd wel nieuwsgierig naar sterrenbeelden. En nu moet ik er ook ineens aan denken... Ik ben een Tweeling van sterrenbeeld en ik kan inderdaad heel goed switchen van gevoelens. Vrouwtje lacht en vrouwtje huilt. De ene keer voel ik me lekker in mijn vel, moment daarna totaal niet. Een rollercoaster van gevoelens. Ik ben steeds zo moe, soms heb ik daar vrede mee en vaak ook niet. Ga ik nou wat doen vandaag of toch morgen? Vijf minuten daarna ben ik weer wat stelliger. Pfff slopend dit! Ik ben gewoon wat wispelturig geworden, denk ik!

Ik ben wel weer blij met de fysiotherapie. Vanaf deze week staat het weer 3x in de week op het programma en dat vind ik een goeie tijdsbesteding. Daarnaast beginnen de doktersbezoekjes weer, dus ben weer in mijn ritme van voor de operatie.

Vorige week heb ik echt nieuwe kleding moeten kopen. Jawel inmiddels al 3 maten kleiner! En uiteraard had ik daar ook lol in, maar ik weet niet of het aan mij ligt maar ik merkte op dat mensen in de winkel en mensen die ik vaag af en toe zie en niet echt sprak, nu ineens een praatje maken of een glimlach geven.... Ik had echt het gevoel dat het enge uit mijn gezicht weg is, waardoor mensen me weer 'normaal' behandelen. Misschien een kronkel in mijn hoofd, maar eerlijk gezegd, denk ik dat het ook zo werkt. Iemand die er ineens slecht of heel anders uitziet, zal je minder snel aanspreken als iemand die stralend door de stad loopt. Mensen zijn altijd onbewust op zoek naar positiviteit. Niemand heeft zin in iemand die altijd klaagt en zeurt. Voor mij een echte levensles, dat ik ook meer glimlach naar mensen die er ziek of ongelukkig uitzien. Hoop jullie ook?

Vanmorgen mocht ik me weer melden voor een nieuwe controle bij mijn longarts. Na mijn operatie wilde hij me even zien, hoe alles was gegaan qua narcose en mijn herstel. Nou daar zat ik dan.... trots als een pauw want ik kon hem melden dat alle 'Prednison" kilo's eraf waren. 17 kilo in totaal! Hij keek me met een grote glimlach aan...

Ik vertelde dat ik wat extra zuurstof had gekregen na de operatie en dat ik wel wat complicaties had gehad qua maag, maar dat ik op dag 2 al zonder zuurstof kon, maar dat ik alleen bijna 2 weken mijn inhaler niet kon gebruiken. Ik heb de Foster Nextinhaler en dat is er 1 met poeder waarin niet alleen Ventolin zit, maar ook antibiotica en daar moet je een flinke ademteug voor nemen om die binnen te krijgen en dat was eigenlijk het probleem. Dat lukte niet. Gelukkig werd de pijn in mijn buik steeds minder en kon ik hem na 2 weken dus weer gebruiken. Werd  gelijk weer minder benauwd en zakte mijn ademhaling weer naar mijn buik in plaats van hoog op de borst. Het besef dat ik niet zonder dat ding kan vond ik niet fijn, maar de longarts zei gelijk; heb geduld.... hihi. Hij gelooft er duidelijk nog in maar ik heb geen geduld want ik wil NU weer die stijgende lijn zien! :-) Mijn verhoogde bloeddruk die steeds gemeten wordt in het ziekenhuis is nu overgezet ter controle bij de huisarts dus ook dat vond hij prima! De komende 3 maanden moet ik deze regelmatig laten meten. Zal absoluut te maken hebben met alles wat er het afgelopen jaar is gebeurd zei de longarts. Het is ook niet niks en sprak zijn bewondering uit hoe ik met de hele Sarco en alles eromheen was en ben omgegaan. Ik was nog trotser dan toen ik binnenkwam! Wat leuk dat hij dat zegt, toch? Hij vindt dat ik echt alles uit de kast trek om beter te worden en dat ik het heel goed doe.

Over 4 weken weer terug want hij wil mij voor onze geplande vakantie nog even zien. Gewoon voor zijn gemoedsrust en  eerlijk gezegd ook van de mijne. Ik zie naarmate de vakantie dichterbij komt weer wat beren op de weg... Ook wordt mijn vermoeidheid opnieuw bekeken aan de hand van de vermoeidheidstest hoe dat nu gaat, omdat dit nog steeds een grote impact heeft op mijn dagelijkse bezigheden. Goed nieuws ook afgelopen maandag gekregen in de kliniek nav de maagoperatie dat ik langzaam weer mag beginnen met sporten. Ook daar was de longarts heel blij mee en ga dan ook vanmiddag weer mijn gezicht laten zien bij de fysio. Zal ik lekker alleen gaan fietsen, maar van alleen dat al, word ik heel blij! Daarna weer rusten.... ik weet het. Stapje voor stapje, maar dan kom je er ook!

Ik durf het eindelijk al een paar dagen tegen mensen te zeggen die naar mij vragen .... Het gaat goed met me, zeg ik dan met een smile van oor tot oor. Dat voelt zo fijn! Het eten en drinken gaan goed, ondanks dat het kleine beetjes zijn, probeer ik er elke keer weer een feestje van te maken. Langzaam drinken dan gaat dat ook goed en ben mezelf echt wel een paar keer tegen gekomen maar al met al gaat dat goed! Ben nu echt helemaal pijnvrij, heb alleen nog een beurze buik en de wondjes gaan volgens mij ook goed. Mag natuurlijk nog niks, maar hoop volgende week toch weer te mogen fietsen op de hometrainer. Maandag controle en dan hoor ik meer. Dan zijn we 3 weken verder alweer!

Rust doet me duidelijk goed en heb eerlijk gezegd nog weinig zin om dingen thuis te ondernemen. Planten water geven, vaatwasser uitruimen en dan ga ik weer zitten met mijn nieuwe verslaving; de telefoon. Iedere middag nog mijn schoonheidsslaapje en dan nog een stukje middag inclusief een wandelingetje in de wijk en dan al het begin van de avond en dan weeeeer naar bed. Met uitzondering van gisteren dan. Deze week staan er geen visites en niet eens doktersafspraken op de planning dus ik werd in mijn hoofd redelijk gek. Wat ga ik in godsnaam de hele week doen! En dus had ik met mijn moeder afgesproken om met de bus ( mag geen autorijden vandaar ) even naar de stad te gaan. Moest er echt even tussenuit. Ik heb het zowaar een uur vol gehouden en daarna hebben we verplicht ergens een kop thee gedronken. Ik was daarna weer fit en toen met de bus terug. Even meer dan mijn vier muren en de AH gezien en dat was toch even fijn!

Hopelijk zal ik snel minder moe zijn. Ik blijf hier ( ook op deze site ) over 'zeuren", maar dat is wat mij echt zo irriteert. Wanneer ga ik nou eens een dag volmaken met het gevoel; ik kan de hele wereld aan? Ben net een oud mens. Eigenlijk gaat alles nu goed, toch? Alleen op die Neurodingen na zijn mijn longen oke, mijn huid is oke, mijn gewrichten zijn redelijk oke....

Ben alleen nog steeds zoooo moe!! Grrrrrrr! Maar verder gaat het dus GOED :-)

Hallo allemaal!

Ik ben er nog hoor... haha. Duurt even maar dan heb je ook wat, maar operatie is geslaagd. Ik heb wel het gevoel gehad de afgelopen dagen dat ik echt ALLES uit de kast trek om beter te worden en me fitter te voelen ondanks de Sarcoïdose. Ik heb er heel wat voor over ( gehad ) en de eerste dagen na de operatie had ik zelfs mijn twijfels. Is dit het me allemaal waard? Ik heb niet echt een fijne start gehad. Mocht na 1 nacht al lekker naar huis maar na 1.5 dag thuis ging het niet goed en mocht ik weer 3 dagen in het ziekenhuis verblijven. Zelfs in de acute fase van de Sarco inclusief al mijn huidontstekingen en beurse gewrichten heb ik geen echte helse pijn gevoeld. Het deed zeer en was meer grieperig, maar nu heb ik echt pijn ervaren en pfff ik vond het maar heftig. Gelukkig vonden ze al snel een oorzaak en mocht ik dus na 3 dagen naar huis. De aansluiting van mijn slokdarm naar de maag was vernauwd en daarom die pijn na zelfs 3 slokken water. Dan droog je snel uit en lag ik fijn op adem te komen aan een infuus. Doordat ik zoveel pijn had kon ik ook niet diep ademhalen en een inhaler met poeder werkt dan natuurlijk ook niet, dus dubbel feest en lekker kortademig dus.

Al met al weet ik nu weer waar ik het voor doe. Ik ben redelijk pijnvrij en kan zelfs kleine beetjes eten. Als ik straks wat slanker ben en weer lekker kan sporten dan zeg ik; Kom maar op Sarco! Ik lust je rauw!

Nou lieve mensen, het is donderdagavond. De avond voor mijn operatiedag en dan begint mijn nieuwe leven, zoals ze dat zeggen. Ik moet alle zorgen die niets te maken hebben met de operatie even opzij zetten. Is allemaal voor latere zorg en hopelijk vind ik dat vannacht ook ;-). We zullen zien.

Het is maar goed dat ik mijn allerlekkerste maaltijd niet voor het laatst heb bewaard want ik heb net denk ik 6 happen genomen en meer kon er niet in van de spanning hihi. Straks nog even naar mijn ouders voor de afleiding en extra steun en dan mag ik me morgen om 7.30 uur melden. Ben mega verwend vandaag door iedereen dmv berichtjes, cadeautjes en kaarten. Dat is zo fijn. Iedereen bedankt voor alle steun en tot snel allemaal!

Ik heb even een paar dagen niets van me laten horen.... Ik ben druk met sporten en slapen ;-) Ik werk een schema af zodat ik op mijn manier en op mijn kunnen 'klaar' ben voor de operatie. Tussen 9.00 uur en 9.30 uur ( afhankelijk van hoe ik me voel ) ga ik naar de sportzaal van de fysiotherapeut en stop rond 11.30 uur. Vorige week ben ik 4x geweest en ben daarna volledig uitgeput. Ben tot weinig meer in staat. Ik slaap voor het avondeten en na het avondeten en de nachten zelf maak ik zeker 9 uur.... Ik weet het inmiddels dat mijn lijf zo reageert en toch als ik terugkijk op afgelopen week heb ik naast het sporten thuis ECHT heel weinig gedaan. Het besef is er dan ook weer een beetje en wordt er toch iedere keer onzeker van. Hoe moet dat straks....? Als ik straks mijn werk weer ga oppakken en toch ook wil blijven sporten omdat dat goed voor me is? Voor de Sarco en uiteraard mijn gewicht. Het is plan B dat zegt ook iedereen, maar toch heb ik wat nachtjes de slaap al moeilijk kunnen vatten en krijg ik mijn gedachtes niet altijd stil.

Plan A staat inmiddels al voor de deur of liever gezegd die is al met 1 voet over de drempel. Aanstaande vrijdag staat mijn operatie ( gastric Bypass ) op de planning en ga ik aankomende week nog 3 keer een schema afwerken bij de fysio. Maandag word ik nog hard aangepakt door mijn eigen drill-instructor. Ik heb zoveel gehad aan deze fysiotherapeut, dat is echt niet normaal. Hij beult me af en laat me ook met bepaalde oefeningen weer herstellen. Dinsdag gaan we het afbouwen, woensdag rust en donderdag alleen wat duuroefeningen, zodat ik vrijdag een soort van fit ben en geen spierpijn meer heb. De spanning neemt toe. Dat is een feit. Wil eigenlijk alleen zijn, het met niemand erover hebben, ik wil slapen... vooral niet met me bemoeien. Toch gaat nu iedereen contact met me zoeken en dat is hartstikke lief, maar probeer ook wel goed voor mezelf te zorgen. Gezond eten, veel drinken, sporten en slapen. Ik geloof dat het zelfs een soort trance is.... Me focussen op wat komen gaat en me niet af laten leiden.

Dus als ik niet reageer op berichten etc sorry..... Heb er niet altijd de puf voor om te antwoorden maar weet dat jullie aan me denken. Dank jullie wel!

Als het eenmaal voorbij is dan kan ik echt weer gaan opbouwen en dat is een heel ander gevoel dan wat ik nu heb. Ik sport me gek en ik weet dat ik na vrijdag weer ga aftakelen qua spiermassa. Ik mag 6 weken niet autorijden en niet meer dan 2 kilo tillen. Geen handtas, geen kat, geen stofzuiger, de fruitmand verplaatsen... Ik mag wel stukjes lopen en na 2 weken mag ik op de hometrainer gaan fietsen. Rustig aan maar wil heel graag in beweging blijven, dus dat ga ik allemaal netjes doen. Ook omdat ik bang ben voor de terugval. In ieder geval een hoop onzekerheden, zorgen en inderdaad spanning.... pffff Zen Caroline... Zen... hihi.

Bij de longarts heb ik de uitslagen gekregen van de longfoto, longfunctie en bloed. Longfoto zag er heel mooi uit en longfunctie was dankzij de inhaler ook weer helemaal goed. Heel blij ben ik daarmee en voelde natuurlijk al dat dit al beter ging. Inhaler zal ik dus voor onbepaalde tijd moeten blijven gebruiken. Bij het bloedonderzoek kwam weer mijn lever naar voren dat die waardes nog afwijkend zijn, maar ik heb geen symptomen dus daar doen we verder niks aan. 2 op de 3 mensen met Sarcoïdose hebben dit dus ben ik niet uitzonderlijk in. Na alle positieve berichten gingen we de recente klachten en beperkingen bespreken en dat waren er natuurlijk nogal wat. Bijna alles is te wijden aan Neuropathie en daar zijn helaas geen medicijnen voor. 's Middags mocht ik dit verder bespreken met mijn Neuroloog en hij zet alleen vraagtekens bij het krachtverlies in boven benen en boven armen. Dit probleem hoort niet bij Neuropathie zegt hij. Dit wil hij toch nog verder onderzoeken, maar wacht eerst de operatie af en wil dan tzt als ik weer helemaal hersteld ben eventueel een spierbiopt doen. Uiteindelijk zijn de overige klachten;

Temperatuurswisselingen in voeten en gezicht.

Zweten.

Voetzolen overgevoelig en kan dus niet lang stil staan.

Blessure gevoelig.

Duizelig.

Last van hartkloppingen.

Blaasproblemen.

Zes ontstoken tenen.

Voedsel blijft hangen in slokdarm ( vaak de hik )

En de meest belangrijke... extreme vermoeidheid. Zodra ik meer dan 1 dagdeel iets doe, heb ik hoofdpijn, ben ik moe en wil ik maar 1 ding en dat is slapen...

Deze klachten zullen zeker beter worden net als het krachtverlies, nadat ik wat kilo's kwijt ben, maar ze geven nog steeds geen garanties en kreeg het meest onvermijdelijke te horen; Je zal waarschijnlijk met je beperkingen moeten leven. HALLOOOO dacht ik, ik ben 37 en voel me 100 dus als dit mijn kwaliteit van leven is... lekker dan... Ik begrijp dat het dus wel beter wordt, maar dat ik dus nooit meer alles kan doen wat ik vroeger deed en dat vond ik best even lastig. Vandaag zit ik alweer wat beter in mijn vel, dus leef maar gewoon per dag.

Ik kreeg dus commentaar van iemand die me dierbaar is dat ik alles bagataliseer... Ik roep hier op de site natuurlijk steeds dat ik er vertrouwen in heb dat alles ooit weer goed komt en dat geloof ik ook, maar of het realistisch is dat weet ik natuurlijk ook niet.

Ik zal nu dan ook eerlijk zeggen dat ik een paar behoorlijke rotdagen heb gehad. Psychisch gezien dan. Lichamelijk had ik het ook heel zwaar en vooral heel moe maar dat had ik wel opgeschreven. Om eerlijk te zijn ook op deze site... Ik ben het zo zat allemaal. Mijn fysio zei vanmorgen ook dat mijn verwachtingen te hoog zijn. Ik kan dus niet gewoon als ieder ander sporten. Ik heb te snel klachten en dat betekent dat ik gewoon een stapje terug moet doen. Dat ik geen sportlijf had wist ik al maar dat ik het er ook niet van kan maken is een andere acceptatiefase. Alles werkt elkaar tegen en mijn bovenarmen en bovenbenen kunnen het gewoon niet aan. Ben nu ook heel blessure gevoelig. Mijn schenen staan zo snel in de fik... Ik moet ook tevreden zijn met wat ik nu al heb behaald, maar ik kan buiten nog geen 15 minuten doorlopen zonder pijn. Dat maakte me de afgelopen dagen verdrietig en echt ongelukkig. Dat besef en inderdaad komt dat OOIT weer goed? Ik laat nu dus even mijn koppie hangen en dat mag ook wel eens vermeld worden. Want makkelijk is het niet. Wil eigenlijk alleen maar janken en slapen en alleen het laatste doe ik. Huilen lukt niet. Ja even in de emotie schieten als iemand iets liefs zegt maar het uitbrullen lijkt me zo fijn!!! Misschien binnenkort? We shall see!

Inderdaad allemaal een heel gelukkig en vooral gezond nieuwjaar gewenst!

En wat was het een jaar dat 2014. Maar het kan altijd erger... Oké ik ben mijn baan ÉN gezondheid even kwijt, maar gelukkig heb ik alle mensen nog om mij heen die me dierbaar zijn. En zonder hun had ik dit allemaal niet aangekund dus we gaan vol vertrouwen het nieuwe jaar in en ook in 2015 gaan er een hoop dingen gebeuren en veranderen maar ik ben er klaar voor!

Oudejaarsavond heeft er qua vermoeidheid wel behoorlijk ingehakt. Had 's middags lekker geslapen en dus dacht ik na twaalven nog wel even een spelletje te kunnen doen. Daarna hadden we nog de laatste wensballon liggen dus ik kon voor mijn gevoel de hele wereld nog aan en dus stonden we om 2.15 uur nog met die ballon te klooien. Wat een rotdingen waren dat! Om half 12 daarvoor hadden we een wensballon in een vorm van een hart proberen op te laten maar die ging al de fik in. Lekker dan... die stond voor onze liefde! Wat zal 2015 ons brengen gierden wij het uit. Om 12 uur stonden we in onze eigen tuin, met onze dure fles Moët & Chandon Champagne en proostte we op een mooi jaar in alle opzichten.

Nou dus om 2.15 uur poging 2! Een "gewone" wensballon die stond voor geluk en gezondheid... Deze moest toch lukken?! Vlammetje aan, zijkanten bij het vlammetje weggehouden, vult zich met warmte, maar omhoog ho maar. Weer 2 minuten wachten en weer niet, totdat hij ineens omhoog wilde. Ik zei nog laat maar joh die dingen zijn niet goed, weg ermee! Maar René laat hem toch gaan. Gaat omhoog, vliegt richting een tuin van een buurman en zakt weer.... En gelukkig hij komt toch weer omhoog en vliegt weer naar links, maar echt omhoog gaat ie niet. Met ingehouden adem volgen we onze wensballon... en ja hoor hij zakt weer en landt hij even verderop in een tuin bovenop een struik! Wij snel op zoek naar dat ding voordat heel die tuin in de fik staat. René wilde nog andere schoenen aan doen en ik gilde nog; elke seconde telt. Wij de achteringang van de tuinen in en onze wensballon was nergens meer te vinden. Thuis nog via de zolder naar buiten gekeken en gelukkig geen brand te zien, maar ook onze ballon niet meer.... Dat al onze wensen sowieso maar uit mogen komen! Hahaha!

Na alle commotie lekker naar bed gegaan en ondanks dat we echt hadden uitgeslapen, werd ik al wakker met het gevoel dat ik nog 9 uur kon slapen.... Hele korte familiebezoekjes in de middag gedaan en wat voelde ik me ziek. Ik begin het nu ook echt zo zat te worden, dat ik steeds zo ongelooflijk moe ben. Mijn lijf wil dan niks en alles doet ook zeer. Terwijl ik 1,5 glaasje alcohol maar heb gedronken, voelt het als een dikke vette kater.

2 januari is weer een nieuwe dag en ook het begin van onderzoeken en check-ups en dus ging ik 's ochtends naar de fysio en 's middags stond ik weer met mijn borst voor het röntgen apparaat voor een nieuwe longfoto en werden er weer de nodige buisjes bloed afgetapt.

Zaterdag 3 januari zei mijn lichaam STOP! Compleet uitgeput ging ik om 14.00 uur mijn bed in en om 16.30 uur werd ik wakker en ben ik er maar uitgegaan. Vanmorgen eindelijk weer uitgerust wakker geworden om ongeveer 10.00 uur. Pffff....

Aanstaande dinsdag krijg ik weer een longfunctie onderzoek en daarna gelijk een afspraak bij de longarts die overal dan weer de uitslagen van heeft. Ook gaan we nu de invullijsten doornemen qua dunnevezel.

En zo is 2015 weer lekker begonnen.... Nu weer hopen op goede uitslagen! Ik heb er toch weer vertrouwen in!

Voorheen kon ik ook niet tegen stress, maar dan uitte zich dat in kribbig reageren en verder niet zoveel. Ik ben nou eenmaal een controlefreak die de vaasjes naar de goeie kant draait op tafel of pennen naast elkaar neerlegt in plaats van kris kras op mijn bureau.

Ik merk dat sinds ik Sarcoïdose heb, mijn lichaam nu ook signalen geeft. En dat is nieuw voor mij. Afgelopen woensdag kreeg ik fantastisch nieuws. Ik heb een datum voor de operatie. Voorheen was alle informatie die ik erover had gehoord theorie en nu wordt het ineens praktijk en dat is qua gevoel ff een dingetje. Ik weet zeker dat de Gastric Bypass bij gaat dragen aan een goed herstel van de Sarcoïdose, maar mijn leven gaat echt totaal veranderen. Niet alleen de eetmomenten en de hoeveelheid, maar vind toch ineens ALLES spannend. De operatie en de periode daarna. Hoe word ik wakker na de narcose? Zou ik erg benauwd zijn? En als ik 6 weken niet op mijn manier intensief mag sporten, ben ik dan echt weer helemaal terug bij af? Ik moet wel wandelen in die periode, maar dat is nou net waar ik continu pijn van heb. Mijn linker scheenbeen staat na 5 minuten al in brand voor mijn gevoel. Mijn hete voeten, die rot knie....Dat moet ik maar met de fysiotherapeut op gaan nemen... Wat zijn goeie alternatieven?

Na het bericht woensdag had ik 10 minuten om me om te kleden voor kerstavond en bij familie aangekomen ging ik gewoon mee in de gesprekken en de feestelijkheden. Om ongeveer 23.00 uur waren we thuis en hoe moe ik ook was ( voelde me zelfs een beetje grieperig ), toen ik mijn hoofd op mijn kussen legde ging de maalmolen beginnen. Al die vragen kwamen voorbij. Kreeg mijn gedachten niet stil, maar wat nog heftiger was en dat had ik nooit zo ervaren; mijn lijf deed zeer. Mijn (boven)benen waren pijnlijk en onrustig. Alsof ik ze uren had aangespannen. Had al wel vaker dit gevoel gehad maar was weer terug bij af voor mijn gevoel. Mijn borst deed zeer en voelde me koortsig. Mijn ademhaling zat hoog en lag ik 's nachts met mijn handen op mijn buik ademhalingsoefeningen te doen. Om 3 uur in de nacht nog geen oog dicht gedaan en uiteindelijk toch maar een paracetamol ingenomen. Ik heb het net geen half 4 zien worden. Wat een hel.

Gelukkig hadden we een relaxte kerst en heb ik deze doorgebracht met wat familiebezoekjes en tussendoor VEEL slapen. Tweede kerstdag zijn we alleen naar een musical geweest en bij het slotapplaus kon ik niet lang meeklappen. Mijn bovenarmen verzuurde vrij snel en zo'n pijn heb ik nog nooit ervaren. Was niet fijn en voelde me daardoor ook een beetje opgelaten. Iedereen stond daar te joelen en te swingen en ik dacht alleen maar zal ik ff gaan zitten? Bij het theater was het voor mij wel perfect geregeld. Wij hadden vooraf een diner in het theater en in de pauze mochten we daar terug komen. Daar stond mijn stoel al klaar en stonden onze drankjes op tafel te wachten. Niks geen rijen voor een wc, bar, garderobe of hangend aan een statafel, welnee wij zaten op chique aan onze eigen tafel in onze eigen ruimte, waar je gewoon naar de wc kon en vooral lekker kon zitten.

Al met al word ik dus af en toe behoorlijk terug gevloten. Pijnlijk, teleurstellend en gewoon irritant. Dat drukte mijn lijf onrustig maakte wist ik al, dat heb ik de afgelopen maanden zeker ondervonden, maar dat stress echt PIJN kon doen, dat wist ik nog niet... Ik moet soms denk ik in mijn hoofd nog mee veranderen in de "Sarcoïdose" situatie en dat ik dat soort situaties gewoon moet accepteren en toch doe ik dat nog niet. Ik word uiteindelijk gewoon beter dat weet ik zeker, maar het duurt alleen een beetje lang nu....

Afgelopen week heb ik buiten de fysiotherapie en het bezoek aan de obesitaskliniek geen enkele verplichting gehad en dat was toch even fijn!

Een week zonder hoofdpijn, een uitgeslapen gevoel en zin om iets te ondernemen. Halleluja! Oh ja zo voelde dat ;-).

Aankomende kerst hebben we uiteraard familiebezoekjes staan, maar verder alles op zijn gemak. Ik hoef de kerstdagen niet te koken en ontvangen zelf geen visite. Een aangepaste kerst, maar heb er wel zin in! Ook oudejaarsavond zijn we lekker met z'n tweetjes.... Dat is echt voor het eerst maar hebben daar ineens behoefte aan. Het was natuurlijk oprecht een rotjaar dus we willen dat samen achter ons laten met tussen ons in een vreselijk dure fles Champagne. Nu kan het nog, dus op gaat ie zeker!

Voor iedereen een FANTASTISCH en vooral GEZOND 2015 gewenst!!

Zoals ik al eerder had vermeld, ben ik altijd wel wat zwaarder geweest ( ben een echte jojo-er ) en komt er binnenkort een Gastric Bypass operatie aan. Medisch word ik dus een handje geholpen om wat kilo's af te vallen. Want ondanks dat ik dus nooit maatje 36 had is het nu echt uit de klauwen gelopen. De medicijnen, het niets kunnen en mogen doen en een slechte stofwisseling heeft mij geen goed gedaan zeg maar.

Wat ik wel jammer vind is dat een heleboel mensen er nu vanuit gaan dat door deze operatie ik natuurlijk ga afvallen, maar dat daarmee ook al mijn problemen rond de sarcoïdose opgelost zijn. Ik hoop dat natuurlijk ook, maar dat is ook een beetje wishfull thinking en om mezelf dan steeds te moeten verdedigen of het opnieuw uit te leggen vind ik lastig. Uiteraard zal ik me veeeeel beter gaan voelen, dat is een feit, maar of hiermee ook mijn temperatuurswisselingen ( opvliegers en hele hete voeten ), de druk op mijn borst, extreme vermoeidheid, blaasproblemen, duizeligheid, kortademigheid, mijn vermoeide benen, uiterst gevoelige voetzolen ( zal ik nog even doorgaan? ) afnemen. Ik hoop het echt.... maar ik durf het nog niet zo te stellen... Of ben ik nu te negatief of toch gewoon realistisch?? Ik ben weer even verward in ieder geval.

Afgelopen vrijdagavond heb ik met bijna alle mensen de me lief zijn voor de laatste keer uitgebreid gegeten in een Italiaans restaurant. Onze eigen ruimte, 3 gangen diner inclusief wijn en van iedereen had ik een bloem gekregen die ik in een gekregen vaas kon zetten en wat uiteindelijk een enorme bos werd! Iedereen had een kaartje erbij gedaan met een lieve wens...

Ook mijn eigen René had een mooie speech voor mij. Ik realiseer me ECHT dat deze liefde die ik van iedereen krijg echt niet vanzelfsprekend is en ben ik oprecht dankbaar voor zulke lieve mensen om mij heen.

En zo begon gisteren de dag dat alles anders werd... Het is verstandig om voor de operatie nog wat kilo's af te vallen en ik vond het etentje HET perfecte moment om alvast te beginnen met mijn gezonde leven. Geen extraatjes meer, geen makkelijke maaltijden meer, nee gewoon gezond koken, meer fruit, gezonde tussendoortjes en meer bewegen. Inmiddels is 1,5 dag om en heb ik gisteren tijdens een kerstviering de saucijzenbroodjes, koekjes, chocolaatjes, wijn EN bittergarnituur afgeslagen en was ik helemaal blij met mijn flesje water en zat ik daar al een beetje trots te wezen.

Fysiotherapie heb ik al een tijdje maar ben sinds kort 3 x per week in een fitnesszaal bezig en word ik stevig onder handen genomen door de aanwezige fysiotherapeut. Ik werk iedere keer een op mij afgesteld programma af, wat ongeveer een uur duurt en daarnaast krijg ik nog losse oefeningen zonder apparaten. Zo ben ik tussen de 1.5 á 2 uur bezig. Ik begin altijd met even warm fietsen. Daarna ga ik werken aan wat krachttraining door middel van de apparaten en tussendoor pak ik nog wat cardio. Denk aan de crosstrainer, loopband of roeiapparaat. Met de krachttraining doe ik vaak setjes van 20x en daarna verhoog ik de weerstand en probeer nog 8 x de oefening te doen, dan 8 tellen vasthouden en minimaal 4x ( het liefst 6x ) de oefening te doen. Vaak knijp ik heel hard in mijn ogen bij de laatste 2, maar ondanks dat het zwaar is, ben ik toch trots als ik de 6x heb gehaald.

Tussendoor dus de "losse" oefeningen. Dat varieert. De ene keer met gewichtjes bepaalde oefeningen doen, squads met houvast aan beugels, op de trampoline dribbelen, een parcourtje die voor me uit is gezet etc etc. Het begon op een laag tempo met weinig weerstand, maar sinds een week is het een beetje omhoog gegaan want voelde ineens dat het wat makkelijker ging. Nou wat een overwinning al!!! Het staat allemaal nog steeds wat laag ingesteld, maar ik doe ze wel!

Ik merk wel als ik teveel heb gedaan. Dan krijg ik weer een bepaald gevoel in mijn benen en dan weet ik het al.. Geen kracht! Ik heb het 1x gehad na 10 minuten op het roeiapparaat. Was zo lekker gedreven bezig geweest... Ik was klaar en in ruststand voelde ik het al. Totaal geen kracht meer om op te staan uit het roeiapparaat. Dan ben je loodzwaar voor een ander en dus hebben ze mij met twee man op moeten tillen. Toen ik eenmaal stond was ik wel even onder de indruk van alles. Iedereen keek ook natuurlijk.... Met mijn "smalle lijfje" opgetild worden is best even "een dingetje". Ben daarna nog wat gaan uitlopen op de loopband en toen ook mijn rust gepakt. Dat is de sleutel van het succes, ook af en toe je lichaam rust gunnen.

Maar naast de 3x aan lichaamsbeweging per week heeft een andere fysiotherapeut binnen de praktijk een specifieke opleiding gedaan en doet zij een bepaalde massagetechniek genaamd Manuele Lymfdrainage (Methode van Vodder). Vandaag gingen we uitproberen hoe dat voor mij voelt. Ik vond het heel ontspannend en ga in januari hier ook mee aan de slag. Deze maand heeft ze geen plek meer... Jammer maar helaas.

• Wat is Manuele Lymfdrainage
• De behandelbare klachten

Wat is Manuele Lymfdrainage?

De Manuele Lymfdrainage volgens de methode Vodder is toepasbaar bij zeer veel klachten, al dan niet in combinatie met andere therapievormen. Zo behandelen zij onder andere mensen met:

• Zwellingen (oedeem) ; bvb lymfoedeem, zwellingen na een ongeval of na een operatie.
• Verstuikingen.
• Bloeduitstortingen.
• Spierpijnen en spierletsels.
• Dystrofieën.
• Reuma (ontstekingen)
• Slijtage.
• Klachten aan het zenuwstelsel ; bvb M.S. gezichtsverlamming, migraine.
• Klachten als gevolg van stress ; bvb slapeloosheid, concentratieverlies, constipatie, diarree, hoofdpijn, vruchtbaarheidsproblemen.
• Keel-, neus-, en ooraandoeningen.
• Huidproblemen ; bvb chronische eczeem, acné, littekens.
• Longaandoeningen ; bvb chronische bronchitis, longemfyseem, astma.
• Bloedcirculatiestoornissen; bvb glaucoom, etalageziekte, open wonden.
• Orgaanklachten ; bvb de lever, de nieren (allergieën), de darmen (ziekte van Crohn), de milt.

Voor meer informatie kijk op www.mldv.nl

Ik ben van mening, niet geschoten is altijd mis, dus ik ga er weer voor!

Duidelijk een gevalletje van veel te veel gedaan.... De grens is weer gezien én flink gepasseerd!

Vorige week vrijdagavond begonnen met een heerlijk luxe diner bij het restaurant van Herman den Blijker in Rotterdam samen met een vriendin, vorige week zaterdag heerlijk gegeten bij mijn nichtje en haar vriend, afgelopen dinsdag even bij mijn oom en tante op visite, donderdag naar de kapper en in een half uur alle Sinterklaas cadeautjes gekocht, vrijdag geluncht in Blaricum met een vriendinnetje en gisteren een kinderverjaardag gehad. Tussendoor nog de fysiotherapie van 1,5 uur per keer, doktersbezoekje en de gewone klusjes als boodschappen doen. De rest is opgevuld met slapen en nog eens slapen en nog een keer slapen. De nacht van ongeveer 8 á 9 uur slaap is dus niet voldoende en moeten er in de middag toch wat uurtjes bij. Niks geen tv kijken of wat anders doen, welnee zodra ik op de bank ga liggen val ik in slaap. Afgelopen vrijdag ging de fysio ook voor geen meter. Mijn benen waren pap en dat voelde ik al toen ik de trap naar de sportzaal nam en dan moet je nog beginnen...! Gek he dat het iedere keer zo verschillend is. Nou had ik maandag ook wel een ander programma gedaan ( ietsje zwaarder ) dus dan moet ik daar denk ik weer aan wennen. Ben benieuwd hoe het morgen gaat.

Ben vandaag ook niet vooruit te branden en heb weer (!) vanmiddag geslapen. Wat voel ik me een oude vrouw. Sorry moet ff een keer zeuren! Als je het allemaal achter elkaar leest is het ook wel veel, maar normaal gesproken toen ik nog gezond was werkte ik hier gewoon nog 40 uur bij en was het een piece of a cake en nu denk ik WAT? Heb ik dit allemaal gedaan? Moet het dan ook vandaag echt onder ogen zien. Hoofdpijn, extreem vermoeid en fijne hartkloppingen. Wanneer kan ik wel achter elkaar wat leuke dingen doen zonder daarna afgestraft te worden?

Aankomende week dus in de relaxstand en gewoon even heel weinig doen. Oké vrijdag Sinterklaas vieren, dat moet kunnen! Voor iedereen....

Choose your OWN battles liever gezegd, wat betekent dat je je vooral om essentiële dingen druk moet maken en vooral niet om de dingen die er niet toe doen. Maar hoe doe je dat, waar wil je je wel druk om maken en hoe maak je de balans op?

Ik blijf dat eerlijk gezegd zelf heel moeilijk vinden. Doordat ik nu nog steeds ziek thuis ben is mijn wereld sowieso kleiner geworden en maak je je eerder druk om kleine dingen. Eerder had je daar simpel gezegd geen tijd voor. Ook voel ik me nu veel onzekerder en heb de drang om aardig gevonden te worden en vooral begrepen te worden.

Mensen die het goed bedoelen hebben geen idee wat het met je doet als ze zeggen; Maar je ziet er toch goed uit. Dan is het heel moeilijk om het dan uit te leggen, want vaak is het een vluchtige opmerking en soms heb ik er ook gewoon geen zin in om het uit te leggen. Heel veel mensen hebben uiteraard ook geen zin om de volledige uitleg te krijgen. Zijn gewoon met hun eigen leven bezig en zo hoort het ook. Als je je om iedereen druk moet maken, nou dat kan ik ook niet hoor, dus verwacht dat ook zeker niet. Toch merk ik wel dat ik het fijn vind dat mijn naasten wel weten hoe het zit en hoe ik me voel. Dan is het niet zo erg om een keer een afspraak af te zeggen. Dan begrijpen ze dat.

De strijd met jezelf is al heftig zat. Als ik in de spiegel kijk, zie ik niet meer de echte Caroline. Ja ik ben het wel, maar wil er niet zo uit zien en wil me vooral weer vitaal voelen. Als ik zoals vandaag de hele tijd in de spiegel moet kijken bij de kapper, dan blijf ik dat confronterend vinden en dus is dit een battle die ik wel wil aangaan. En dat ga ik ook aan! Wat mensen in het algemeen van me vinden vond ik niet zo belangrijk, nu gek genoeg wel. Wat denken ze als ik voorbij loop? Ik waggel een beetje en ben heel bang om uit te glijden want ik weet zeker dat ik nooit zelfstandig meer omhoog kom ( krachtverlies bovenbenen ). Ik val denk ik dus inmiddels wel op... Vanmiddag bij de kapper had ik dat onzekere gevoel ook en begon ik gelijk over mijn overgewicht. Mijn fijne kapster attendeerde mij er op, dat het gewicht niet belangrijk was, maar ze wilde weten hoe ik me werkelijk voel! Had ze toch ff een punt!

Daarna ging ik nog even een paar sneakers kopen. Ga binnenkort met wat vriendinnen wat leuks doen en moet daar wel redelijk goed voor kunnen lopen. Een rolstoel is voor mij geen optie meer en de longarts vind dat ik moet blijven lopen! Aangezien mijn voeten nog redelijk dik zijn van het vocht en mijn tenen en voetzolen overgevoelig zijn zocht ik heerlijke verende sportschoenen. Ook stil staan is een hel voor mij en dan helpt een vering in je zool zeker. In de winkel moest ik een trapje af. Moest redelijk omlopen om me ergens aan vast te houden want nergens was een trapleuning. Maar goed het was gelukt om de lagere verdieping te bereiken en komt er een jongen van de sportzaak aanlopen. Wat zoekt u precies vraagt hij. Ik zeg; ik zoek geen echte sportschoenen maar meer vrije tijd sneakers. Ik voel direct bij deze hippe tent de behoefte om te zeggen, maar ik sport wel hoor! Die gast interesseert het vast geen ene moer, maar moest het toch even zeggen en denk dan ook gelijk DOOS, waarom!!?? Mijn onzekere ik weer! Op het onstabiele bankje zweet ik me gek, zit mijn adem extreem hoog ( alsof ik door een rietje moet ademen ) en worstel mezelf in een paar mooie zwarte sneakers. Leg uiteindelijk kort uit waarom ik ze nodig heb, want hij ziet mij ook een beetje stunten en heeft hij oprecht begrip voor mijn situatie. Super aardig verder geholpen en loop de winkel uit met mijn super verende trendy Nike sneakers, maar met een gevoel van, dat had beter gekund voor mezelf....

Dat bedoel ik nou, choose your battles en ik pakte vanmiddag de verkeerde. Ik weet het... Moet nu eerst me focussen op gezond worden en toch ook een beetje focussen op mijn zelfbeeld. Anderen boeit het helemaal niks dus waarom maak ik me er dan wel druk om! Komt goed, ik ben me er in ieder geval van bewust!

Het gaat door!!! Ik ben vanochtend bij de longarts geweest en hij ziet geen enkele beperking of reden om mij niet te laten opereren aan een Gastric Bypass.... Hysterisch blij gewoon! De laatste longfunctie die dus niet goed was werd nu opnieuw naar gekeken maar daar kwam uit dat mijn longen wel goed zuurstof opnemen, maar 'prikkelbaar" zijn en dat betekent dat er geen gekke risico's aan verbonden zijn, dus ga ik zelfs zonder toeters en bellen gewoon onder narcose! Niks geen 3 dagen van tevoren opname, welnee gewoon NORMAAL! En dat is toch een keer fijn!

Dat de sarco in mijn dunnevezels zit is vrij aanneembaar, maar hij heeft toch besloten om mij (nog) niet door te sturen naar Leiden. Eerst focussen op afvallen, daarna zien we wel verder, want er bestaan toch niet echt medicijnen tegen sarco in je dunnevezels. En natuurlijk helpt het als ik straks een stuk slanker ben. Dus first things first! Het heet trouwens geen Neurosarco, maar gewoon sarco in je dunnevezels.

Moet wel de fysio gaan uitbreiden. Ik deed dat eerst al 3x in de week, maar omdat ik in de obesitas kliniek ook ga bewegen hadden we het terug gebracht naar 2x per week. De longarts vond het toch fijner als ik 3x per week me laat afbeulen bij de fysio en ga ik dat maar weer braaf doen. Ik heb eigenlijk ook fysio nodig voor mijn ademhaling. Veel longpatiënten ademen verkeerd en dat doe ik ook. Maar ook dat heeft nu even geen prioriteit.

Begin januari voordat ik geopereerd ga worden wil de longarts me voor de zekerheid nog 1x checken en dus krijg ik dan een nieuwe longfunctie, longfoto en wordt er weer bloed geprikt zodat ik met een gerust hart gewoon lekker onder narcose kan gaan. Nou mensen, ik ben straks onherkenbaar en weer een stap in de goede richting! Echt heel blij en vooral opgelucht!

De afspraak van de longarts is naar voren gehaald. In plaats van begin december mag ik nu aankomende woensdag ( 26 nov 14 ) al naar hem toe. Ik heb dat zelf aangevraagd want er zijn spannende tijden op komst en moet voor mijn gevoel weten waar ik aan toe ben.

Heel veel Sarcoïdose patiënten vallen af. Dat deed ik in de acute fase ook. Het grappige hieraan is dat ik die kilo's best kwijt kon want ik was al een maatje meer. Had er dus 'vrede' mee. Maar in het ziekenhuis dachten ze daar destijds duidelijk anders over en moet je de afgevallen kilo's weer aankomen, zodat je op je huidige gewicht komt ( obesitas of niet ) en dus had ik het recht om 3x per dag iets uit te zoeken van de kar waar allemaal caloriebommen op lagen. De eerste dagen totaal geen trek en ik zei nog tegen die voedingsassistent dat ik hier toch echt met behoorlijk overgewicht lag en of dit allemaal wel de bedoeling was, maar ik kreeg als antwoord dat dit de voorschriften zijn en tsja als je dan een saucijzenbroodje ziet liggen dan ben ik dus zwak en bestel ik zo'n ding. Mijn magere oude buurman keek me jaloers en al watertandend aan. Ik besloot het broodje met hem te delen. Dat mocht officieel niet, maar de voedingsassistent deed net of ze niks zag en dus lagen wij naast elkaar te genieten van een half saucijzenbroodje. 3x per dag dus een plakje cake, een bifiworstje of iets anders. Ik heb 's avonds zelfs een keer Duyvis pinda's besteld. Daar lag ik dan, gordijntje om mijn bed dicht, tv aan en een klein zakje pinda's op mijn schoot. Blijf het echt belachelijk vinden, maar heb er eerlijk gezegd wel van genoten. Maakt het ziekenhuisbezoekje toch een stuk aangenamer...

Maar in het ziekenhuis ging ik weer aan de Prednison. Ik hield heel veel vocht vast en toen ik thuis was zat ik de hele dag uit de zon, onder onze partytent in de tuin. Van daaruit ging ik naar binnen om te slapen en later weer terug de tent in voor een kopje verse munt thee en een gezellig kletspraatje met de buurvrouw of met visite. Zo gingen de dagen, weken en maanden voorbij... Ik had geen energie, kortademig en vooral moe! Ik had toen nog wel 2x in de week fysio in het verwarmde water om alles soepel te houden en daar genoot ik ook echt van. Heerlijk dat water! Totdat ik een keer na de "les" in het water bleef kletsen met de andere patiënten. Ik had een uur in het water gelegen en voelde al dat ik daarna weinig tot geen kracht over had in mijn benen en armen. Wat ik op vakantie ook al had ervaren, gebeurde nu weer. Ik kon tijdens het aankleden mijn beha niet meer zelf vastmaken en mijn broek aandoen was ook een hele toestand. Daar sta je dan en doet een oudere vrouw je beha bandje in het haakje. Al met al dus lastig om dit te ervaren en voel je je niet meer jezelf. Waar komt dat spierkrachtverlies toch vandaan? Ik moet geduld hebben, want dat wordt nog verder onderzocht. Doe nu 2x in de week mijn best bij de fysio met allerlei apparaten om alles sterker te maken en mijn conditie te verbeteren. Hopelijk zien we snel resultaat, ondanks dat ik die nu nog niet zie...

Doordat ik dus in het begin niks aan activiteit mocht doen of liever gezegd ik moest naar mijn lichaam luisteren en vooral veel rusten. Maar rusten, prednison en al een verstoorde stofwisseling is niet echt de ideale combinatie. En dus kwam ik veel aan! Bijna 15 kilo... Ik zag mezelf veranderen en met die ronde prednison kop herkende ik mezelf niet meer. In het ziekenhuis keken ze me aan en bleven maar zeggen dat het echt goed kwam. Maar van Prednison krijg je ook echt honger, nee geen trek maar echt honger. Dus waar moet dit heen!! Nadat ik na 4 maanden de Prednison had afgebouwd, ging ik naar mijn longarts voor een check en vertelde hem dat ik mezelf niet meer herkende en dat ik het vreselijk vond om dik te zijn. Ook in combinatie met de Sarcoïdose is dit NIET goed dus vroeg ik hem of hij het zag zitten dat ik wellicht voor een maagverkleining zou gaan. Doen zei hij, want zo'n voortraject duurt toch heel lang, dus ga het maar alvast opstarten en kom dan te zijner tijd weer hierop terug bij mij.

Ik gelijk alles geregeld! Gesprek gehad met de huisarts voor de doorverwijzing en al snel werd ik gebeld door de obesitas kliniek. In een sneltreinvaart ging ik door alle testen heen en werd ik na een paar weken al goed gekeurd door de kliniek en de verzekeringsmaatschappij. Bij de diëtist moest ik een paar keer langs en kwam ik tot de ontdekking dat ik 2 kilo in 1 maand aan spiermassa was verloren. Op een speciale weegschaal kunnen ze dat zien. Zorgwekkend, maar goed. Ik verder helemaal blij, totdat ik vorige week de pré operatieve screening had en de Anesthesist helemaal niet zo makkelijk deed. Mijn longen waren bij de laatste test niet in orde en dan durft zij mij niet onder volledige narcose te brengen. Je buik wordt tijdens de operatie opgeblazen met gas zodat ze ruimte in je buik creëren om te kunnen opereren. Je longen worden dan omhoog en in elkaar gedrukt en dus kan je minder zuurstof opnemen. Mochten je longen zoals bij mij niet echt in orde zijn is die zuurstofopname al niet best en kan je hart hierop reageren. Hij gaat dan minder hard kloppen of zelfs stoppen. Zoals mijn zus en een vriendinnetje zeiden, liever een dikke zus/vriendin dan een dooie zus/ vriendin en daar ben ik het uiteraard mee eens. Geen risico nemen ondanks dat ik liever vandaag dan morgen wordt geopereerd. Uiteraard denkt het ziekenhuis waar ze de operaties doen, daar ook zo over en gaan ze in overleg met mijn eigen longarts welke mogelijkheden er bestaan om mij toch te opereren. Eventuele mogelijkheden die er zijn is dat ik of weer aan de Prednison ga of dat ik 3 dagen van tevoren opgenomen wordt en dan word ik 24 uur per dag vernevelt. Dit doen ze om mijn longen meer open te zetten. Mocht de operatie doorgaan ga ik sowieso voor controle 24 uur de IC op. Vind ik eerlijk gezegd ook wel een gerustellende gedachte. De uitslag krijg ik dus als ik bij hem moet komen. Ook het hele neurosarcoïdose verhaal gaan we bespreken. Sommige klachten liggen ook aan mijn overgewicht maar kunnen ook komen door evt de neurosarco. Mijn gedachten staan in ieder geval niet stil deze week. Daarom ben ik blij dat ik eerder langs mag komen en ben ik best al nerveus voor woensdag...

De eerste reacties komen binnen op de website! Leuk dat er familie en bekenden reageren! Feedback is altijd goed en daarom heb ik jullie als eerste geïnformeerd over het bestaan van deze website. De berichtjes in het gastenboek en de persoonlijke e-mails ontroeren mij. Heel erg bedankt voor de lieve woorden.... Doet mij/ons goed.  

Ik ga proberen deze website aan te bieden bij bepaalde organisaties en hopelijk krijg ik dan ook reacties van mede-patiënten. Daar kijk ik ook enorm naar uit. Ik hoop iedereen toch een stukje herkenning te geven, want mij hielp dat ook. Wetende dat je er niet alleen voor staat... Ook al gun je dit niemand, toch is het fijn om te weten dat er nog meer mensen met dezelfde nare dingen moeten dealen.

Voel je dus vrij om alles te lezen en hopelijk heb jij er als patiënt wat aan. Dat gun ik jullie ook!

Het is zover, de site is officieel online! Ben benieuwd wat de reacties zijn.

Ben zelfs een beetje gespannen, maar ben stiekem ook best trots op wat er nu al op staat. Mocht er toch iets niet duidelijk zijn, dan hoor ik het graag!

Nou tot het volgende blog maar weer!

Niet alleen voor mij is er een heleboel veranderd maar ook voor mijn omgeving. Zeker René heeft ineens een verzorgende taak thuis erbij gekregen. Niet alleen voor mij zorgen maar ook voor de dagelijkse dingen in het huis, zoals de was moeten doen. Ook de vaatwasser moet in en uitgeruimd worden, er moet worden gekookt. Ik heb er in het begin zeker de puf niet voor. Alleen die trappen naar de wasmachine al... pfff. Ondanks dat we een fantastische hulp in de huishouding hebben zijn er dus wel wat kleine klusjes die gedaan moeten worden. Ook speelt emotie een grote rol. Ook hij is door een hel gegaan. De onmacht en zien dat je partner veranderd. Niet alleen qua uiterlijk maar ook fysiek. De dingen die wij voor de Sarco leuk vonden om te doen, kunnen niet meer, dus ga je terug naar de basis van je relatie. Het 'houden van' gevoel. Daarnaast moet hij gewoon naar zijn werk, terwijl ik de hele dag thuis zit. In een boekje ( Sarcoïdose/ achtergronden van deze mysterieuze ziekte. Schrijver en zelf patient Jan Veneman ) lees ik het volgende;

Leven met een zieke partner of familielid;

Het is voor iedereen begrijpelijk dat mensen met een ( chronische ) ziekte gevoelens van verdriet en machteloosheid ervaren. Waar echter vaak aan voorbij wordt gegaan, is dat de partner van de patiënt ook het slachtoffer is geworden van soortgelijke gevoelens. Ook hij moet machteloos toezien hoe zijn partner gebukt gaat onder de ziekte. In tegenstelling tot wat door veel mensen gedacht wordt, heeft de partner van een ( chronisch ) zieke het vaak net zo zwaar als de patiënt zelf. Soms zelfs nog zwaarder als de patiënt zelf. Waar veel partners zich voor schamen zijn bepaalde gevoelens van; onmacht, ergernis, woede en oververmoeidheid. Voor veel partners van invalide mensen kan de verzorgende taak gewoon teveel vergen om het nog op te kunnen brengen. Deze gevoelens, die volkomen normaal zijn, zijn vaak een grote bron van schaamte. Zo mag je toch niet denken over je zieke partner, is vaak de redenatie. Partners komen tot de ontdekking dat er van hun eigen leven niet veel meer overblijft en dat ze eigenlijk in dienst zijn van een zieke levensgezel. Veel bezigheden zijn in de loop van de tijd weggevallen. Denk aan vakanties. De schaamte van partners heeft vaak te maken met de (on)geschreven regels en verwachtingen van de sociale omgeving, waaraan de zieke partner niet altijd meer kan voldoen. Iedere relatie brengt toekomstverwachtingen met zich mee. Blijkt de partner ziek te zijn ( geworden ) dan moeten deze plannen vaak drastisch worden gewijzigd.

Dit stuk kwam wel even binnen want het is zo herkenbaar voor ons. Gelukkig zit het 'houden van' gevoel bij ons heel diep en dat is in deze onzekere tijd een sterk en warm gevoel. Toch hebben we sinds kort een beetje extra psychische hulp wat ons zeker nog meer gaat helpen. Het leren omgaan met deze ziekte. René bedankt dat jij er altijd voor me bent. Ik ben er ook voor jou, maar dat weet je wel...

Ook mijn ouders heb ik het niet makkelijk gemaakt. In de beginperiode van mijn ziek zijn, waren we nog op zoek naar de oorzaak. Mijn ouders waren op vakantie met familie en ik stoorde ze telkens met verhalen van; voel me niet goed, hebben onze vakantie Jamaica moeten annuleren en ben weer naar de eerste hulp gestuurd. Huilend en wel... Je weet dat het niet handig is om deze informatie te delen en je emoties te tonen als zij ver weg van hier zijn en toch waren zij juist degene tegen wie ik het steeds wilde vertellen. Het zijn toch echt mijn vader en moeder en je blijft hun kind en wil ze eigenlijk gewoon om je heen hebben. Via de telefoon heeft vooral René ze op de hoogte gehouden. Ze hebben gelukkig nog wel genoten van hun vakantie maar met een heel dubbel gevoel. Totdat ik echt steeds zieker en zieker werd. Ze besloten om eerder terug te komen en daar stonden ze. Aan mijn bed, zichtbaar onder de indruk. Voor hun moet het ook niet fijn zijn geweest... sorry :-) Pap en mam; Ik ben blij dat jullie er voor mij en René zijn. Jullie snappen het gewoon!

En dan mijn directe familie en vriendinnen. Normaal gesproken stuur ik volgens mij redelijk positieve berichtjes en nu het laatste half jaar zijn dat updates van hoe het met mij gaat. Zeker naar deze mensen in mijn directe omgeving wil ik open en eerlijk zijn, terwijl ik mij soms een enorme zeur vindt. Zeker nu het nieuwe en het acute eraf is, denk ik vaak, zullen wij het over leuke dingen hebben? Roddels, weetjes? Kom maar door. Toch heb ik juist nu het nog onzeker is jullie nodig, maar ik weet dat dit wel goed zit. Jullie ook bedankt voor jullie geduld en begrip. Het is zo fijn te weten dat er zoveel lieve mensen om je heen zijn. Ik heb het wel vaker gezegd; het voelt als een warme deken. Thnx boys and girls!

Om gek van te worden... Stel me 100x per dag de vraag; stel ik me niet aan? Ga gewoon wat doen en zet ff door. Maar zo makkelijk is het niet. Ik ben echt moe en dat is zo'n onduidelijke en een niet geaccepteerde klacht, maar leg me er toch bij neer. Ik voel dat ik niet anders kan. Ondanks het CPAP apparaat tegen mijn slaapabneu ben ik inderdaad vanaf half 10 in de ochtend weer aan het gapen. Ook wanneer ik veel (dokters) afspraken op 1 dag heb gehad en ik geen dagdeel heb kunnen rusten, heb ik echt wel 3 dagen lang pijn in mijn nek, daar komt weer de hoofdpijn vandaan, ben heel duizelig en kost alles me veel moeite. Ik word dus echt afgestraft als ik over mijn eigen grenzen ga. Hoe moet dat in godsnaam als ik straks weer aan het werk moet? Hoe lang gaat deze grap eigenlijk duren? Vragen blijven maar door mijn hoofd spelen en ondanks dat ik de eerste maanden echt aan het overleven ben geweest, komen nu de onzekere gedachtes zeker naar boven. Qua werk; door de reorganisatie ben ik mijn baan kwijt, maar hoe gaat dat aflopen, hoe ontwikkeld straks mijn ziekte? Gaat het over? Daar ben ik nog steeds van overtuigd, maar stel dat het toch chronisch wordt...

Ik mag voor de verandering weer naar de longarts. En mijn bekende lijstje is weer in de aanslag. Ben nu behoorlijk met het uitademen aan het piepen en meld dat toch maar aan hem. In mei tijdens mijn opname voor het laatst een longfunctie gehad en het is tijd voor een nieuwe. De eerste was goed dus geen zorgen, toch? Afspraak gemaakt en jawel een paar dagen later zat ik op een kruk met een knijper op mijn neus en een aardige jongeman gaf wat instructies. Eerste keer blazen door een buis, daarna zou het onderzoek ongeveer 45 minuten duren. Daar gaan we dan. Ik blaas zo hard als ik kan en moet door blijven zuchten. Nou ging goed! Dacht ik.... De dokter kijkt me aan en kijkt nog eens op zijn scherm. Uh zegt hij; moet even overleggen want je zit nu al net op een bepaald percentage wat je mag hebben om überhaupt die test te doen. OKE??? Nou ik braaf wachten en de dokter kwam terug en vertelde mij dat hij niemand te pakken kon krijgen dus we gaan er gewoon voor. Dat is ook mijn instelling dus kom maar op! Kreeg wat gas door mijn buisje en mocht weer zo hard als ik kon in en uitademen. Na 1x was het al klaar want ik was al zwaar in de rode zone beland. Kreeg medicijnen door mijn buis en moest het in de wachtkamer even laten inwerken. Daarna nog een keer blazen en zat weer op mijn oude niveau. Binnen een kwartier stond ik weer buiten en kreeg al het vermoeden dat dit niet echt top was gegaan. En ja hoor na een paar dagen kreeg ik volgens afspraak mijn eigen longarts aan de telefoon ( want ik moest al zo vaak naar het ziekenhuis ) en mijn altijd positieve longarts vertelde mij dat hij geschrokken was van de uitslag van de longfunctie. Ik was hard achteruit gegaan. Meer dan 10% in ieder geval, maar ik was zo onder de indruk dat deze arts het zo aan mij vertelde dat ik niet heel veel vragen heb gesteld. BANG een klap in mijn gezicht... Ik kreeg een inhaler en moest direct beginnen met 2x 2 pufjes per dag. Ik besloot om keihard aan de slag te gaan bij de fysio. Crosstrainer, fietsen, loopband en de apparaten. Alles maar een paar minuutjes maar ik doe ze wel! Na 1 week ben ik zwaar verzuurd en mijn benen gaan nog meer achteruit. De fysio besluit om hetzelfde schema aan te houden maar de cardio apparaten op standje 0 te zetten. Vanaf 0 kunnen we gaan opbouwen. De week erna gaat het langzaam beter. Soms met een mega vermoeidheidsdip en soms gaat het weer wat beter. Ik doe vaak de zuurstofmeter om en die is altijd oke. 98% zuurstofopname. Gaat dus de goede kant op, denk ik... We zullen het zien begin december. Ik heb dan een nieuwe afspraak bij de longarts en mijn nieuwe lijstje en mijn Neurosarcoidose checklist liggen al klaar. Ben heel benieuwd hoe de situatie er nu eigenlijk voor staat....

Na een teleurstellende vakantie naar Rhodos, stond er al iets vanaf januari dit jaar op de planning. Met kerst hadden wij van mijn ouders een weekendje weg gekregen en mijn zus en haar man ook. Met z'n vieren is veel gezelliger dus in januari een weekendje Eindhoven geboekt. Toen nog in de veronderstelling dat we lekker gingen shoppen en leuke actieve dingen gingen doen. En nu heb ik Sarcoïdose en is het ff behoorlijk anders. Ik voelde me vooral opgelaten dat ik niks kon... Voelde me een aansteller tegenover mijn zus en haar man, ook al weet ik dat het allemaal niet nodig is, maar toch voelde ik het zo. Ook weer uit mijn vertrouwde omgeving en zag allemaal weer beren op de weg. Dit moet LEUK zijn, maar het was nu eerder een last. Tot 3 dagen voordat we daadwerkelijk weg gingen. 's Nachts kreeg ik een top idee! Ik kan toch gewoon een rolstoel regelen! Ikzelf helemaal enthousiast. Moest ook even over een drempeltje heen qua gevoel, maar dit gaf mij me vrijheid terug! Ja, ik nam mij voor om de volgende ochtend gelijk actie te ondernemen. 's Ochtends toch bij mijn moeder het nog in de groep gegooid of het echt niet gek was en die reageerde ook; kan jou het schelen, DOEN! En voordat ik het wist had ik bij de Vegro zo'n ding besteld en een dag voor vertrek stond ik hem in de thuiszorgwinkel te 'passen'. Perfect! Thuis uitgestald en in de kamer gezet en trots liet ik hem aan René zien. Ik had ff niet over zijn gevoel nagedacht en die kwam bij hem wel binnen zeg maar. .

Ineens had hij een vrouw in een rolstoel en waar hij al die maanden al bang voor was, was nu werkelijkheid geworden. Ik handelde praktisch, maar voor hem was het emotioneel. Daar moeten we duidelijk nog een weg in vinden. Toch hebben we met diverse aanpassingen er een fijn weekend van gemaakt en waren we er echt even tussenuit. HEERLIJK!

Het nieuwe lijstje liegt er niet om...

Pijn in mijn rug

Trillerig

Weinig kracht in benen ( moeite met trappen lopen )

Piepen tijdens uitademen

Ademhaling zit hoog ( kortademig )

Druk op de borst

Hartkloppingen

Zweten

Een soort opvliegers

Heel veel vocht vasthouden ( vooral enkels en vingers )

Moe

Pukkeltjes in gezicht

En heeeel dorstig!

Ik dronk liters vocht weg per dag. Oke het was hoogzomer of liever gezegd een hete lente, maar dit was niet normaal. Gelijk mocht ik weer bloedprikken van de longarts want waarschijnlijk was de glucose in mijn bloed een beetje ontregelt. Die was op
zich ok, maar moest 1x per week geprikt/gecheckt worden en mijn b12 was ook niet optimaal dus kreeg ik fijn 2x per week b12 injecties bij de assistentes van mijn huisarts. Normaal gesproken waren dat alleen een beetje bekende gezichten, nu was ik daar bekend en kende ik iedereen bij voornaam en maakte ik daar een amicaal praatje. Mijn nieuwe BFF's haha nee hoor, maar hoe aardig ze ook zijn, het is niet normaal dat je tegenwoordig in het ziekenhuis en eigen huisarts 'bekend' bent. Dat wil je niet zeg maar!

Bij de longarts werd weer een nieuwe afspraak gemaakt voor een longfoto en afspraken gemaakt over het medicijn gebruik. Bij de eerstvolgende afspraak werd de longfoto bekeken en de longen waren weer redelijk normaal. De eerste en tweede
foto stonden naast elkaar op het scherm en halleluja wat hadden mijn longen een rare uitstraling op de eerste foto. Positief was dat de tweede foto dus weer beter was dan wat ze waren geweest. EINDELIJK goed nieuws en dat had ik eerlijk
gezegd ook wel ff nodig. Niet wetende dat dit eigenlijk nog niet zoveel zegt, maar at the moment was ik er blij mee! Bovendien werd er een afbouw schema gemaakt voor de prednison. Iedere week 5 mg minder slikken. Een spannende
periode brak aan. Ik kon me het gevoel nog zo goed boven halen als ik terugdacht aan die 2x dat ik was gestopt na die stootkuren dat ik dat dus best spannend vond.

Tussentijds mocht ik weer langskomen en werd mijn lijstje wederom doorgenomen. Ik had werkelijk het idee dat ik van het ene probleem naar het andere probleem ging.

Dit was mijn nieuwe lijstje.

Nog meer krachtverlies bovenbenen

Plasproblemen (overmatig moeten plassen en het moeilijk ophouden NIET FIJN)

Veel zweten

Veel hoofdpijn

Linker boven wreef 's nachts pijnlijk.

Natuurlijk ben je bang dat je weer in de ontstekingsfase komt, dus bleef ik braaf de lijstjes bijhouden. Mijn longarts vond het toch wel fijn als ik even gezien werd door een Neuroloog. Afspraak gemaakt en daar zat ik dan. Krachtcontroles
gedaan, weer bloed geprikt en ik mocht voor een EMG en een MRI van mijn hoofd weer terugkomen. EMG is een spiertest waarbij ze met naalden je spieren aanprikken en met korte stroomstootjes kijken wat de reactie van de spier is. Die was
goed. Beetje met ongeloof was ik er toch blij mee. Het was de eerste keer dat mijn gevoel niet werd bevestigd en dat is toch zo'n enorme teleurstelling. Ben toch niet achterlijk. Oke ik ben veel aangekomen en mijn conditie gaat iedere
week meer achteruit, maar het gevoel is een gevoel. Ik moet me er maar even bij neerleggen. Toch is het moeilijk aan een ander uit te leggen dat je ongelukkig bent met de goede uitslag.... De MRI van mijn hoofd was geen pretje. Niet echt over nagedacht. Ik stapte dat bewegende bedje van de MRI scan op. Ik had hem tenslotte wel
vaker gehad voor mijn knie dus was niet eng! Of toch wel...? Ik kreeg een kap over mijn hoofd en voelde mijn adem terugkomen, zo dicht zat hij op mijn gezicht. Oke rustig blijven dacht ik en let op je ademhaling want ik was net een hijgend
paard. Bang om echt te gaan hyperventileren deed ik mijn ogen dicht en telde mijn ademhaling. In en uit en ja hoor langzaam schoof ik de tunnel in. Toch ben ik te nieuwsgierig en opende ik snel toen de bank tot stilstand was gekomen
mijn ogen. Hellup! Hijgend sloot ik gelijk weer mijn ogen en dacht echt; aan leuke dingen denken NU! Misschien ervaart iemand anders dit heel relaxed maar ik vond het een zeer krappe bedoeling en de spanning van de afgelopen maanden
en wat nog komen ging maakte van mij een hyperventilerende gek. Toch hield ik het vol. En na iets van 20 minuten in dat benauwde hol kwam mijn ligbank weer in beweging. Thank god! De lieve jongen keek me aan en vroeg hoe het ging. Dat
vervelende masker bleef zitten en ik dacht nog haal dat ding eraf want we zijn toch klaar? Nou nee er werd nog even contrastvloeistof in gespoten en ging zo de buis weer in. Lekker dan. Nog eens 20 minuten mocht ik daar in bivakkeren.
Ik heb liedjes in mijn hoofd gezongen en aan mooie vakanties gedacht en eindelijk, ja eindelijk mocht ik er weer uit.

De uitslag was goed en dus mag ik in januari 2015 pas weer terugkomen bij de Neuroloog. Ben niet echt fan van deze man, maar goed hij heeft me dan ook niet echt kunnen helpen dus dat speelt dan ook mee in mijn mening naar hem toe, eerlijk gezegd.

Weer terug bij de longarts voor de volgende check! Aan het lijstje veranderde niet veel, maar kwamen 2 dingen bij. Er kwamen weer gekke knobbels in mijn vingers en een raar rood plekje op mijn pink die echt gemeen zeer deed. Al legde ik mijn hand
heel rustig op de tafel, deed het toch zeer. Ook kreeg ik veel maagzuur en bleef mijn eten hangen in mijn slokdarm. Toch weer even terug naar de dermatoloog want we hadden net een vakantie mogen boeken van de longarts en ook
van de bedrijfsarts. Dus een weekje Rhodos zat in de planning maar dan moet ik wel fit genoeg zijn. De dermatoloog keek mijn vingers na en vond mijn enkels ook extreem dik. Voor het vliegtuigtripje kreeg ik hele mooie sexy steunkousen mee.
Thuis veel dragen en in het vliegtuig. En ja hoor dat hielp. Ze liepen op de dag weer redelijk vol, maar ze slankte wel af zodra ik ze aandeed. De hitte in mijn voeten nam niet echt af en sliep dan ook altijd met mijn benen omhoog,
inclusief kousen en het dekbed van mijn benen af. Vakantie was echt een domper. Ik dacht dit wel ff te gaan doen, maar wat viel dat tegen.

Alles was me te zwaar en de temperatuur was echt te warm voor mij. Weer een teleurstelling qua vakantie. Eerst moeten we Jamaica cancelen en nu zitten we een weekje op Rhodos en horen we blij te zijn, maar na 1 dag verlang ik al naar
mijn eigen huis en mijn veilige maar vooral bekende omgeving. Ik hou van reizen, maar ineens is het de grote boze onbekende wereld. Na even in de zee te zijn geweest zijn mijn benen gewichtloos geweest en dan uit de zee komen is een
hel. Ben nu zeker niet meer op een gezond gewicht en dan voel je de mensen kijken. Kijk haar nou met haar vette lichaam. Ze kan gewoon de zee niet uit. Eet nog een hamburger. Ik weet beter en toch doet het pijn. Mijn man helpt me
de zee uit en de strandbedjes zijn ernstig laag en ook dat kost moeite. Uiteindelijk gaan we steeds later naar het strand en steeds vroeger eraf en kijken we wat Nederlandse tv via de satelliet. Dat is ff wat anders dan dat we
gewend waren. Alles bekijken en je verdiepen in de onbekende culturen is nu niet aan de orde en kijken we naar Wie is de slimste op onze Griekse hotelkamer.

Weer thuis, helemaal happy met mijn eigen trapleuningen en stoelen met armleuningen. Ook heb ik weer een check bij de longarts. Hij ziet de uitslagen van de Neuroloog en ik loop weer mijn lijstje door. Hij heeft er ook nog niet echt vertrouwen in en
dat geeft weer zo'n fijn gevoel. Oh ik ben dus niet gek! Ik moet de fysio die ik in het verwarmde water al die maanden al heb gaan uitbreiden naar vooral mijn benen trainen en mijn conditie weer opbouwen. Dit 2 maanden doen en dan begin december weer terug. Ik moet nog wel even een vragenlijstje invullen omdat hij mij misschien toch verdenkt van Neurosarcoïdose. Van de 21 punten scoor ik hoog en dus moet ik begin december weer dat lijstje invullen en dan mag ik hopelijk naar het Diaconessenhuis in Leiden waar een Neuroloog zit die gespecialiseerd is in Neurosarcoïdose. Ik word weer serieus genomen en dat voelt echt heel fijn. Voor mijn vermoeidheid krijg ik toch ook een slaaptest. Het hoort bij de Sarco maar aangezien ik nu ook snurk kan ik ook last hebben van slaapabneu. Bij een andere longarts krijg ik de uitslag hiervan en ja hoor! Tussen de 30 á 40 ademstops per uur en die houden gemiddeld 28 seconden aan. Ik krijg een sexy ( NOT!) masker voor 's nachts met zuurstof en al snel moet ik me beter gaan voelen en dat gebeurd ook. Wordt goed wakker en slaap diep. Toch vanaf half 10 in de ochtend word ik weer moe en blijf ik de dag door geeuwen.

Vrijdagmiddag/avond zette ik weer de eerste stappen in ons eigen vertrouwde huisje. Lebbis onze kat kwam al miauwend naar me toe en gaf me een warm welkom. Een lief a4-tje stond op de kast met WELKOM THUIS en al snel plofte ik tevreden en geliefd op de bank. René ( mijn man ) moest 1 tel weg en ik genoot even van het alleen zijn. Kan ik sowieso goed en een week op zaal met nog 3 anderen 24 uur om je heen is best even aanpassen. Ik besloot op youtube te zoeken naar Sarcoïdose en ja hoor vond wel wat aardige filmpjes. Een aflevering van Je zal het maar hebben, waar een meisje het heeft over vermoeidheid ( niet wetende dat ik na 6 maanden exact hetzelfde had ) en van het programma Achter de voordeur van. Waarin een muzikant van Trafassi zijn Sarco verhaal doet. Dat was ff een binnenkomer! Bijna exact hetzelfde proces als ik.... Pfff tranen op mijn wangen, want wat gaat er allemaal nog op mijn pad komen! Gelukkig werd ik wreed gestoord in mijn emo toestand want de buurman kwam bloemen brengen. Inmiddels was mijn huis een bloemenzee geworden en stonden er op de kast zoveel kaarten dat er helemaal niets meer bij kon. Lekker vroeg naar mijn eigen bed gegaan en de volgende dag zou ik visite krijgen van familie. Mijn lieve zus kwam even kijken en in de middag kwamen mijn zwager en schoonzus. Kon ik allemaal best wel aan dacht ik, want was inmiddels weer fijn aan de prednison gezet. Dat viel ff tegen als je vanuit een ziekenhuis komt en je gewone leven weer wilt oppakken. Druk op mijn borst ( wist dat dit niks ernstigs was, want je longen zijn nog gewoon opgezet ) en was toch wat wankel op de benen en jeetje mina wat was ik kortademig. Kon van tuin naar de keuken lopen en was compleet buiten adem en een verhaal vertellen deed ik met pauzes met de hand op mijn borst, dat leek me psychisch te helpen. Niet natuurlijk maar automatisch grijp je naar je borst. Aan het einde van de dag was ik uitgeput en kroop lekker vroeg onder de wol. De volgende ochtend kwam het doucheritueel. Paniekerig stond ik er onder, bang om weer flauw te vallen. In het ziekenhuis was het goed gegaan, maar in deze kleine cabine en de historie was het weer spannend. Ik werd inderdaad weer duizelig, suizende oren en trillende benen. Gelukkig stond René in de buurt die me weer opving en zo hadden we de komende tijd een gezamenlijke afspraak. Bij het douchen blijft hij in de buurt.

Van aandacht niets te kort, want ik had gewoon een agenda waarin ik iedereen indeelde. Plannen werd het woord in die dagen want anders liep ik mezelf voorbij en had ik oprecht last van hoofdpijn en was ik echt uitgeput. En dat voor een jongedame als ik, dat valt niet mee. Ook vind ik alles zo gezellig en wil niemand teleurstellen dus moest ik af en toe op de blaren zitten. Had ik er soms voor over :-). Maar ook een agenda vol met afspraken in het ziekenhuis. Ik had een mooi rijtje aan specialisten die me allemaal serieus aankeken en maar bleven zeggen; u bent ernstig ziek. Voor mij is ernstig ziek, dat je dood gaat, maar toch maakte dat wel indruk op mij. Ik realiseerde me dat het toch wel een dingetje was die Sarco. De Reumatoloog, de Dermatoloog, de Neuroloog, de Cardioloog,de oogarts en mijn vertrouwde Longarts waren ineens vrij frequent in mijn
leven. De ontstekingen in mijn gewrichten gingen de goeie kant op door de prednison en dus mocht ik vrij snel de Reumatoloog van mijn lijstje afhalen. Cardioloog ook, alle klachten kwamen van mijn longen af dus ook hij ging van mijn lijstje.
De dermatoloog bleef ik nog voorlopig zien ondanks dat mijn huid de goede kant op ging na een heftige reactie door de Sarco genoemd Erythema Multiforme. Ik was natuurlijk ongeduldig... Wanneer trekt het nou helemaal weg? Vroeg ik aan
de Dermatoloog. Ja ik zie wel wat beschadigingen in de huid, dus vind dat moeilijk om te zeggen, maar het gaat echt de goede kant op. Op mijn vingers hingen de vellen als gevolg van de blaren. Ik was net een slang. Kreeg gewoon een nieuwe huid. Met veel zalfjes ( koelzalf, Cortisone zalf etc ) moet het sneller gaan. Inmiddels begonnen mijn tenen ( nagels ) ook zeer te doen en oh my god wat waren mijn enkels dik van het vocht. Bijna vierkant. Na een paar keer de Dermatoloog bezocht te hebben ging mijn huid niet echt vooruit. Oke de blaren waren weg, maar bleef met rode donkere verkleuringen zitten. Waarschijnlijk moet ik hier mee leren leven, maar ja als dat het ergste is... Kom ik ook wel weer over heen. Ben toch Doutzen Kroes niet, hihi.

De Longarts is mijn held. Een kerel die mij vertrouwen geeft en uitstraalt dat ik in goede handen ben. Die boos wordt op andere specialisten die niet doen wat hij wil en die bij iedere twijfel mij verder laat onderzoeken. Zo ook de eerste keer na mijn opname. Ik me leuk opgemaakt met het doel om te laten zien dat het goed met gaat. Althans dat wilde ik hem denk ik
doen geloven. Had wel een lijstje gemaakt met waar ik allemaal nog last van had en bij mijn derde klacht ofzo, keek hij verschrikt op en keek mij doordringend aan. René van mij benadrukte ook nog eens dat ik er ECHT last van had ( obstipatie ). Mocht de rest van de klachten nog even benoemen en voordat ik het wist lag ik weeeeer met mijn dossier op mijn borst op de eerste hulp. Omdat ik die prednison gebruikte, 1x per week een calcium tablet slikte ( die was goor trouwens ) en een maagbeschermer van 20mg, dacht hij toch aan een maagzweer. Ik had pijn in mijn buik en last van obstipatie en mogelijk te weinig mg aan maagbeschermer gekregen. Vol ongeloof lag ik daar weer en zat René weer op het vertrouwde ongemakkelijke houten stoeltje. Ik kreeg weer een infuus. Ik ben ook zo lekker te prikken maar niet heus. Op de 1 of andere manier zuigt dat buisje geen vacuüm dus proppen ze zo'n buisje er in om bloed af te tappen en gaat vervolgens niet lopen. Nog maar een
keer prikken dan en nog een keer en dan een andere prikker erbij en nog een keer prikken. Ben net een speldenkussen. Totdat een verpleegkundige op het lumineuze idee kwam om het wieltje los te draaien. Ik waarschuwde haar nog want die
keer daarvoor op de eerste hulp ging dat ook mis. Het lijkt wel als je iemand waarschuwt dat ze dan iets arrogants krijgen van oh maar dat kan ik echt wel. Joh prima doe maar dan. Wieltje werd weer opengedraaid en alsof ik een slagaderlijke bloeding had, het spoot er werkelijk uit. Buisjes werden er onder gehouden en de handdoeken waren niet aan te slepen. Kleine slachtpartij in kamertje 6. René zat inmiddels met zijn neus tegen de muur, want al dat bloed was hem ff te veel. HELD! Hihi. Het was loos alarm en er werd nog even aan galstenen gedacht maar na nieuwe echo's etc mocht ik in de namiddag weer naar
huis. Extra maagbeschermer erbij en zakjes die ik moest oplossen in water om de ontlasting wat dunner te maken. Nice story he! :-) 

De dagen erna gingen niet slechter maar ook niet echt beter. Gewoon de dagen gingen voorbij... Gek genoeg verveelde ik me niet ondanks dat ik van een fulltime baan naar niks ging. Blijkbaar was ik nog goed ziek, want in de middag tussen 12 en 15 uur ging ik slapen dan wel rusten. Ervoor of daarna wat boodschappen halen. Ik had in het boodschappen doen eigenlijk wel lol en werd dat mijn uitje van de dag. Ook het tuincentrum hier op de hoek wandelde ik soms wat rond. Gewoon om er even uit te zijn.

Na 4 weken mocht ik weer terugkomen bij mijn longarts. Had weer een nieuw lijstje..

En ineens lig je de eerste nacht op de nachtafdeling van de eerste hulp. Ongelooflijk blij dat er nu echt goed naar gekeken gaat worden en ook onwennig. Had in mijn hele leven nog nooit in het ziekenhuis gelegen en nu lig ik er toch echt. De pijnscores die je ieder uur moet geven, het bloeddrukkarretje inclusief thermometer en het fijne zaklampje die je weer even wakker maakt, net nu je even bent weggezakt. De eerste nacht echt ruk geslapen. De adrenaline en de medicijnen veranderde mij in een soort stuiterbal. Had ook te horen gekregen dat het met mijn werk echt afgelopen was, dus alles was zeg maar een beetje to much in mijn hoofd. De volgende ochtend werd ik naar zaal gebracht en echt de longafdeling is niet fijn. Al dat gekuch en geproest van iedereen. Ik had werkelijk het idee dat daar om de haverklap iemand het loodje legde. De wat oudere man naast mij keek me een beetje chagrijnig aan en riep nog iets van; Tis tegenwoordig wat met die jonge vrouwen zo tussen de mannen. Nou welkom op de afdeling dacht ik. Al snel werd bekend dat in dit ziekenhuis zij mij niet konden helpen aan een bronchoscopie ( Longbiopt door middel van een slangetje die via je keel je longen ingaat. Gaat onder een roesje hoor :-)) en dus kon ik mijn spullen weer uit de kast halen en werd ik overgebracht naar een groter ziekenhuis in de regio.

Veel mooier en luxer en leukere mede kamergenoten, maar ja het was maar voor 1 nachtje. Daarna moest ik terug naar mijn fijne oude buurman. Ik was heel gespannen en echt de nacht ervoor een totale mental breakdown gehad. Een super lieve verpleegster van mijn eigen leeftijd was zo lief en heeft een tijdje op mijn bed zitten praten met mij. Wat een dankbaar beroep is het toch. Ik kreeg een lekker rustgevend pilletje en na wat telefoongesprekjes met mijn lief, familie en vrienden checkte ik nog even mijn facebook. Die was totaal volgelopen met ongelooflijk lieve berichtjes. Uiteindelijk werd ik relaxed en viel ik in slaap. De bronchoscopie was echt een piece of cake en kreeg wonder boven wonder toen ik weer op zaal lag gelijk de arts en ik geloof wel 3 co's aan mijn bed. Ze waren een soort van opgelaten, want ze hadden het gezien hoor... in mijn longen Sarcoïdose. Ik ging eigenlijk een beetje in hun enthousiasme mee. Hun blij dat ze dit niet in een studieboek zagen maar live onder de microscoop en ik blij dat het geen langlopend drama werd, van tsja vervelend dat je zoveel pijn hebt maar we weten niet wat het is. Bij mij was het dus duidelijk wat ik had en oh ja dat was toch nog best een heftige ziekte. Die middag lag ik weer in het eerste ziekenhuis en al snel was mijn oude buurman eigenlijk best aardig. Beetje zielig vond ik hem, maar eigenlijk ook heel lief. De molen van echo's van hart, hals, galblaas, röntgen van voeten, CT scan longen, ECG en longfunctie onderzoek was gaan draaien en zo verveelde ik me geen moment in het ziekenhuis. Om de haverklap werd ik weer opgehaald. Op donderdag zou mijn eigen longarts komen om mij nog verder te informeren. Uiteindelijk na lang wachten kwamen om 17.30 uur twee longartsen aan mijn bed en werd ik samen met mijn man meegenomen op de etage naar een apart kamertje. Hier werd haarfijn, bijna kinderlijk uitgelegd wat Sarcoïdose is en wat het plan van aanpak was. EN.... ik mocht de dag erna na een oogtest naar huis! Hoe graag ik begin van de week ook wilde blijven... nu was ik blij dat ik weer lekker in mijn eigen bed mocht liggen.

Diezelfde donderdag vierde we toch een feestje in het ziekenhuis! We waren 5 jaar getrouwd en ondanks dat we eigenlijk op Jamaica hadden moeten zitten lag ik er toch feestelijk bij :-). Nadat ik na de wc weer terug was gekomen op zaal hadden in de tussentijd mijn man en mijn ouders mijn hele bed versierd. Aan de gordijnrails hingen ballonnen en slingers en achter mij op het prikbord waren er allemaal kaarten opgehangen. En we hadden taart! Mijn overbuuf kan goed taarten maken en had 1 etage van onze originele bruidstaart nagemaakt en wat was ie mooi EN lekker. Gek alles is zo dubbel... Een feestje en eigenlijk slecht nieuws en dat allemaal op 15 mei 2014!

De volgende ochtend werd ik in de rolstoel met zuurstoftank en al naar de oogpoli gereden. Daar word je tussen alle andere normale bezoekers gezet en daar zit je dan... badjas, polsbandje, gele ogen van de oogdruppels ( voor het onderzoek ) in een rolstoel MET zuurstoftank. Jeetje toen voelde ik me echt een patient. Iedereen keek ook heel zielig naar mij. Oogtest ging top dus normale kleding aan en naar huis!

Op 26 april 2014 terwijl iedereen al heel vroeg zijn kleedje vol rommel aan het uitstallen was voor Koningsdag werd ik na een redelijk goeie nacht om half 8 wakker. Ik deed mijn ogen open en wilde naar de badkamer lopen, maar kwam bijna niet uit bed. Alles maar dan ook alles in mijn lijf deed zeer. Ik kon bijna niet van de wc afkomen en al hijgend en huilend steun ik in de hal tegen de trap en zeg tegen mijn man; wat is er in godsnaam met mij aan de hand....? Mijn enkel bonkt alsof er een trein tegenaan was gereden, mijn benen deden zeer en waren zo slap als wat. Mijn rug, huid en rechter enkel waren totaal van slag en ik ook! Ik was ook zo moe.... Pfff. Mijn voeten zaten vol met vocht. Leek wel een Michelinmannetje. Mijn man ging toch maar de dokterspost bellen, want hij zag ook dat dit zo niet verder kon. De assistent wilde mij ook aan de lijn en begreep al snel dat het belangrijk was dat er iemand naar keek, ook al was het zaterdag en ook nog Koningsdag. In de wachtkamer kon ik niet lekker op een stoel zitten, dus besloot ik tegen een muurtje aan te hangen. Gelukkig kwam daar uiteindelijk een grote, beetje forse jongeman die mij naar binnen vroeg. Huid werd bekeken, enkel werd lekker ingedrukt en de stand van mijn rug werd bekeken. Door naar een ander kamertje waar mijn ontstekingswaarde werd gecontroleerd en ja hoor.. Sky high! Met een doosje prednison en een afspraak bij de huisarts mocht ik weer naar huis. Na 2 á 3 dagen was ik weer redelijk op de been. Ging weer aan het werk totdat ik na de stootkuur van 5 dagen stopte.

Op donderdagavond gingen we nog gezellig uit eten en in het restaurant nam ik al een paracetamol omdat ik toch niet helemaal fit was. Het was die middag op het werk eigenlijk al begonnen. In het restaurant ging het met de minuut slechter. Alsof heel mijn lijf vol liep met ontstekingen. Wat is er nou toch in godsnaam aan de hand!! Vanuit het restaurant rechtstreeks mijn bed in maar het ging alleen maar slechter en slechter. In de ochtend had ik een afspraak met de huisarts staan en al snel zei zij dat het beter was dat wij onze vakantie moesten annuleren. Wij zouden die week naar Jamaica gaan. Daar zouden wij ons vijfjarig huwelijk vieren. Vol ongeloof kreeg ik een nieuwe stootkuur Prednison en een brief voor de annuleringsverzekering mee. Die dagen erop ging ik me steeds wat beter voelen door wederom de Prednison en ben zelfs nog naar het concert van Robbie Williams in het Ziggodome geweest. Gelukkig hadden we zitplaatsen en hoefde we niet lang in de rij te staan. Echt genoten totdat ik op maandag weer stopte met de kuur. Het was mooi weer en zat werkelijk in de tuin te wachten op wat komen ging. Zou het WEER terug komen of zou het met een sisser allemaal aflopen. Nou nee hoor in de middag kwam datzelfde gevoel weer terug. Leek alleen nu ook een soort van verdoofd. Kon mijn ogen bijna niet open houden, was moe en slap en alles, ja alles deed weer zeer.

In de avond toch maar weer de dokterspost gebeld want ik wilde weer die wonderpillen! Ik hield het niet meer van de pijn! Ik werd gelijk doorgestuurd naar de eerste hulp waar ze me buiten al opwachtte. Allemaal artsen kwamen kijken en niemand wist echt wat er nou moest gebeuren. Ja een longfoto werd gemaakt. Prednison kreeg ik niet meer omdat dit alle onderzoeken zou onderdrukken dus kreeg ik pijnstillers mee en als ik koorts zou krijgen moest ik weer bellen. Nou na 2 dagen kreeg ik koorts en was al die dagen niet meer uit bed geweest. En dus 's avonds om half 11 weer met dat zieke, pijnlijke lichaam naar de eerste hulp. Nu ik koorts had dacht ik nou een infuus en een ziekenhuisopname zou niet gek zijn, want om weer die auto in te gaan zag ik echt niet zitten. Er werd een reumatoloog uit een ander ziekenhuis opgeroepen, want ik was meer bewusteloos dan bij. Mijn huid op mijn armen, vingers en benen stonden voor mijn gevoel in de brand. De Reumatoloog keek me heel angstig aan en mijn man bleef maar zeggen; neem haar alsjeblieft op want ik weet het ook niet meer. Er was geen plek vrij in het ziekenhuis en dus werd ik met mijn zieke lichaam weer naar huis gestuurd. Frustratie bij ons, dat begrijp je..

De dag erna mocht ik bij de Dermatoloog komen waar een oud buurvrouw ook werkt. Ik stond die ochtend op en was zo zwak dat ik voor 8 uur 's ochtends al 2 keer was flauwgevallen. Na het douchen en toen ik op de bank zat te wachten op mijn man die de auto voor ging rijden zodat ik niet zover hoefde te lopen. Al slapend en half bewusteloos belandde ik in de wachtkamer van de dermatoloog. Toen mijn naam werd omgeroepen door mijn oud buurvrouw stond ik op en viel middenin de wachtkamer wederom flauw. Lekker gênant! Anyway er werd een huidbiopt afgenomen en de reumatoloog in datzelfde ziekenhuis werd gebeld dat ik er tussendoor moest want ze zagen nu ook wel in dat ik niet meer op mijn eigen benen kon staan. De reumatoloog zag mij en na wat korte onderzoekjes was het voor haar duidelijk. IK VERDENK U VAN SARCOÏDOSE. Wat? Nog nooit van gehoord en mijn man en ik zaten haar een beetje appelig aan te kijken. De uitslag van de longfoto was nog niet binnen, maar met nieuwe pijnstillers moest de pijn nu echt gaan zakken. Ik kreeg informatie mee en thuis ging ik het uiteraard op de computer uitzoeken, daarna mijn bed weer in. Best heftig die Sarcoïdose, maar het zal allemaal wel los lopen dacht ik.

Dat weekend ging het weer goed mis. Was inmiddels al 2 weken boven aan het bivakkeren en mijn huid werd slechter en slechter. De maandag na dat weekend moest ik voor het eerst bij de longarts komen en ondanks dat mijn zus er bijna op stond om weer in het weekend de eerste hulp te bellen, had ik er simpelweg de puf niet meer voor. Mijn armen lagen onder handdoeken die uit de vriezer kwamen, maar na hooguit 2 minuten waren de handdoeken kokend heet. Hoe ik het heb volgehouden is een raadsel, maar die maandag zat ik in het ziekenhuis met werkelijk de blaren inmiddels ook op mijn vingers. Ik werd binnen geroepen door een ongelooflijk sympathieke dokter. Ik verontschuldigde me nog dat ik hem geen hand kon geven ivm de blaren. Hij hoorde mijn verhaal kort aan en keek naar de longfoto. In mijn longen en lymfeklieren zaten granulomen ( ingekapselde witte bloedlichaampjes ). Mijn rechterlongkwab was vergroot en de arts pakte toen de telefoon. Ging tekeer tegen iemand, hoe het kon dat ik er zo bij zat en binnen 5 minuten lag ik met mijn dossier op mijn borst wederom op de eerste hulp. En ja hoor ik werd eindelijk opgenomen!

In december 2012 werd ik moe. Behoorlijk moe liever gezegd, maar uiteindelijk in januari 2013 was ik vol goede moed aan een hardloopclubje begonnen. Al snel werden mijn benen qua gevoel zwaarder tot ik plotsklaps op een dag simpel gezegd de trap niet meer op kon of niet meer makkelijk uit de bank kon opstaan. Kreeg ook wat rare uitslag op mijn rug. Bij de huisarts ging ik de gebruikelijke molen in en na 20 buisjes bloed was uiteindelijk de conclusie 'Pfeiffer'. Vrij aannemelijk en na wat rust voelde ik me al snel wat beter. Bleef wel de hele dag gapen en bij iedere afspraak in de avond dacht ik; ik blijf maar heel even, ben zeker om half 10 weer thuis... Als het later werd, werd ik zenuwachtig. Zo ging dat tot oktober 2013 door.

Ik was met een vriendin naar Barcelona afgereisd voor een paar dagen shoppen en een beetje cultureel! Heerlijk, totdat ik in het grote La Pedrera van Gaudi ten val kwam.

Met een hoop toestanden zijn we eerder naar huis gevlogen en mijn knie zat van lies tot enkel in een drukverband. Thuis bleek ik een heftige botkneuzing te hebben en waarschijnlijk was mijn knie uit de kom geweest en weer gelijk terug geschoten dus de kniebanden waren allemaal opgerekt. Door die knie merkte ik dat weer het krachtverlies in mijn benen een rol gingen spelen en zeker met 1 been de trap op was geen optie, dus stond er 6 weken lang een ziekenhuisbed in de woonkamer. Waar het vandaan kwam weet ik niet, maar was weer zooooo moe. Ik sliep als een roosje.

Ook die periode daarna herstelde mijn knie voor geen meter. Wat we ook bij de fysio deden, mijn benen waren gewoon allebei heel zwak. Om moedeloos van te worden, ECHT! Maar zo gingen we weer vrolijk door inclusief 2 x in de week fysio.

En toen brak de paniek toe. Het bedrijf waar ik werkte ging reorganiseren en ja hoor mijn functie kwam te vervallen. Intern solliciteren kon wel en dus ging ik er helemaal voor! Eind april 2014 waren de gesprekken gepland en half april kreeg ik last van mijn rug wat raar was omdat ik nooit last van mijn rug had en kreeg wat gekke rode bultjes op mijn bovenarmen. Bij de huisarts gooide ze het op stress wat wederom weer zeer aannemelijk was. Op 25 april had ik mijn gesprek. Vol rode bulten op mijn armen en zelfs al een beetje op mijn benen, lachte ik dat weg met kijk wat zo'n gesprek met je doet! Hahaha! Nou gesprek ging redelijk goed en ging 's avonds met een beetje pijnlijke enkel naar huis. Zittend op een stoel met mijn benen omhoog voor de televisie voelde ik me steeds zieker worden... Het begin van de Sarcoïdose bleek achteraf....

Sarco en ik is de titel van mijn eerste blog, maar ik realiseer me ineens dat het net een titel is van een kinderboekje. Sarco is dan een hondje en ik ben ik. Als een soort visioen zie ik mijzelf huppelen en springen over een groot grasveld samen met mijn grote vriend Sarco, maar helaas.... Sarco is geen schattig hondje, maar de realiteit. Sarco is de afkorting van Sarcoïdose en is een vervelende auto immuunziekte. Deze ziekte laat mij niet huppelen of springen over een groot grasveld, maar laat mij vaak op de bank liggen en laat mij mezelf op de trap omhoog trekken omdat er zo weinig kracht is overgebleven in mijn benen.

Toch geniet ik van de meest gekke dingen ineens. Van een fulltime baan naar 100% voorlopig ziek, zijn ineens de vogeltjes in de tuin heel interessant die de pinda's opeten die ik heb opgehangen. Ook is mijn huisdier de kat ( Lebbis ) 1 van mijn allergrootste vrienden geworden. Hij is degene tegen wie ik af en toe wat zeg op de dag, als mijn man aan het werk is en die mij spontaan komt knuffelen, vaak op de momenten dat het extra nodig is. Intuïtie? Misschien... :-). Laten we het vooral romantiseren, feit blijft... Het is fijn om van kleine dingen te genieten!

Hoe het allemaal begon schrijf ik in mijn tweede blog. Tot later! X Caro