uitslagen van het grote onderhoudsonderzoek

21-07-2015 22:16

Van de week mocht ik mij weer meerdere keren melden in het ziekenhuis. Eerst vorige week om bloed te laten prikken en donderdag voor een longfoto en longfunctie. Gelukkig kreeg ik vrijwel direct alle uitslagen en nam de longarts weer uitgebreid de tijd voor me. Hoe ik me voel en waar loop ik nog steeds tegenaan etc etc. Allereerst meldde hij dat mijn bloedwaardes goed zijn! Longfoto prima! En de longfunctie is voor een sarcopatient boven gemiddeld en daar was ik uiteraard super blij mee! Alles is lekker stabiel en daar hou ik van, haha.

Helaas gaan er ook dingen niet goed... Mijn vermoeidheid wordt er niet beter op en mijn voeten blijven zeer doen. Tenen gaan iets beter, maar zijn nog steeds heel gevoelig. Ik maak me meer zorgen over mijn voetzolen. Die doen al 6 jaar heel zeer en dat was eigenlijk toen al het begin van de sarco, maar ja als we dat van tevoren hadden geweten... Als ik in de ochtend uit mijn bed stap en naar de badkamer loop dan zijn die eerste stappen heel pijnlijk. Alsof ik op punaises loop... Ook kan ik niet lang stilstaan op dezelfde plek en heb ik ook 's avonds pijnlijke voeten. In bed gooi ik altijd de dekens van mijn voeten af, omdat dit dan heel broeierig of zelfs heet aanvoelt. Ik had de dunnevezel test weer ingevuld inzake de Neuropathie en tsja daar komt steeds hetzelfde uit dus ook hierin geen verbetering, helaas. De longarts zei ook dat het hele herkenbare klachten zijn en dat er zeker qua vermoeidheid niks is wat het beter kan maken. Eigenlijk bijna iedere sarcopatient kampt met deze problemen en gaan heel soms over, maar dat weet je nooit. Hij is hierin wel altijd heel begripvol en snapt ook dat het je soms verdrietig maakt. Voor mijn pijnlijke voeten is er mogelijk wel licht aan het einde van de tunnel, want er bestaan medicijnen ( Lyrica ) voor en die ga ik nu proberen. Eerst met een lage dosis 150 mg per dag om te kijken hoe ik er op ga reageren. Het zijn best heftige medicijnen en dus wil hij ze eerst uit testen en dan eventueel de dosering verhogen. Ik mag een week geen auto rijden en geen alcohol drinken ( doe ik toch niet ) en daarna moet mijn lichaam er aan gewend zijn. Ik slik ze nu een paar dagen maar merk niks geks ofzo. Hopelijk verzacht het de pijn en kan ik gewoon normaal afscheid nemen van iemand, zonder dat ik op zoek ben naar een stoel. In eerste instantie vond ik het best heftig om toch aan de medicijnen te gaan, maar als het verlichting geeft, why not!