Vrijdagmiddag/avond zette ik weer de eerste stappen in ons eigen vertrouwde huisje. Lebbis onze kat kwam al miauwend naar me toe en gaf me een warm welkom. Een lief a4-tje stond op de kast met WELKOM THUIS en al snel plofte ik tevreden en geliefd op de bank. René ( mijn man ) moest 1 tel weg en ik genoot even van het alleen zijn. Kan ik sowieso goed en een week op zaal met nog 3 anderen 24 uur om je heen is best even aanpassen. Ik besloot op youtube te zoeken naar Sarcoïdose en ja hoor vond wel wat aardige filmpjes. Een aflevering van Je zal het maar hebben, waar een meisje het heeft over vermoeidheid ( niet wetende dat ik na 6 maanden exact hetzelfde had ) en van het programma Achter de voordeur van. Waarin een muzikant van Trafassi zijn Sarco verhaal doet. Dat was ff een binnenkomer! Bijna exact hetzelfde proces als ik.... Pfff tranen op mijn wangen, want wat gaat er allemaal nog op mijn pad komen! Gelukkig werd ik wreed gestoord in mijn emo toestand want de buurman kwam bloemen brengen. Inmiddels was mijn huis een bloemenzee geworden en stonden er op de kast zoveel kaarten dat er helemaal niets meer bij kon. Lekker vroeg naar mijn eigen bed gegaan en de volgende dag zou ik visite krijgen van familie. Mijn lieve zus kwam even kijken en in de middag kwamen mijn zwager en schoonzus. Kon ik allemaal best wel aan dacht ik, want was inmiddels weer fijn aan de prednison gezet. Dat viel ff tegen als je vanuit een ziekenhuis komt en je gewone leven weer wilt oppakken. Druk op mijn borst ( wist dat dit niks ernstigs was, want je longen zijn nog gewoon opgezet ) en was toch wat wankel op de benen en jeetje mina wat was ik kortademig. Kon van tuin naar de keuken lopen en was compleet buiten adem en een verhaal vertellen deed ik met pauzes met de hand op mijn borst, dat leek me psychisch te helpen. Niet natuurlijk maar automatisch grijp je naar je borst. Aan het einde van de dag was ik uitgeput en kroop lekker vroeg onder de wol. De volgende ochtend kwam het doucheritueel. Paniekerig stond ik er onder, bang om weer flauw te vallen. In het ziekenhuis was het goed gegaan, maar in deze kleine cabine en de historie was het weer spannend. Ik werd inderdaad weer duizelig, suizende oren en trillende benen. Gelukkig stond René in de buurt die me weer opving en zo hadden we de komende tijd een gezamenlijke afspraak. Bij het douchen blijft hij in de buurt.
Van aandacht niets te kort, want ik had gewoon een agenda waarin ik iedereen indeelde. Plannen werd het woord in die dagen want anders liep ik mezelf voorbij en had ik oprecht last van hoofdpijn en was ik echt uitgeput. En dat voor een jongedame als ik, dat valt niet mee. Ook vind ik alles zo gezellig en wil niemand teleurstellen dus moest ik af en toe op de blaren zitten. Had ik er soms voor over :-). Maar ook een agenda vol met afspraken in het ziekenhuis. Ik had een mooi rijtje aan specialisten die me allemaal serieus aankeken en maar bleven zeggen; u bent ernstig ziek. Voor mij is ernstig ziek, dat je dood gaat, maar toch maakte dat wel indruk op mij. Ik realiseerde me dat het toch wel een dingetje was die Sarco. De Reumatoloog, de Dermatoloog, de Neuroloog, de Cardioloog,de oogarts en mijn vertrouwde Longarts waren ineens vrij frequent in mijn
leven. De ontstekingen in mijn gewrichten gingen de goeie kant op door de prednison en dus mocht ik vrij snel de Reumatoloog van mijn lijstje afhalen. Cardioloog ook, alle klachten kwamen van mijn longen af dus ook hij ging van mijn lijstje.
De dermatoloog bleef ik nog voorlopig zien ondanks dat mijn huid de goede kant op ging na een heftige reactie door de Sarco genoemd Erythema Multiforme. Ik was natuurlijk ongeduldig... Wanneer trekt het nou helemaal weg? Vroeg ik aan
de Dermatoloog. Ja ik zie wel wat beschadigingen in de huid, dus vind dat moeilijk om te zeggen, maar het gaat echt de goede kant op. Op mijn vingers hingen de vellen als gevolg van de blaren. Ik was net een slang. Kreeg gewoon een nieuwe huid. Met veel zalfjes ( koelzalf, Cortisone zalf etc ) moet het sneller gaan. Inmiddels begonnen mijn tenen ( nagels ) ook zeer te doen en oh my god wat waren mijn enkels dik van het vocht. Bijna vierkant. Na een paar keer de Dermatoloog bezocht te hebben ging mijn huid niet echt vooruit. Oke de blaren waren weg, maar bleef met rode donkere verkleuringen zitten. Waarschijnlijk moet ik hier mee leren leven, maar ja als dat het ergste is... Kom ik ook wel weer over heen. Ben toch Doutzen Kroes niet, hihi.
De Longarts is mijn held. Een kerel die mij vertrouwen geeft en uitstraalt dat ik in goede handen ben. Die boos wordt op andere specialisten die niet doen wat hij wil en die bij iedere twijfel mij verder laat onderzoeken. Zo ook de eerste keer na mijn opname. Ik me leuk opgemaakt met het doel om te laten zien dat het goed met gaat. Althans dat wilde ik hem denk ik
doen geloven. Had wel een lijstje gemaakt met waar ik allemaal nog last van had en bij mijn derde klacht ofzo, keek hij verschrikt op en keek mij doordringend aan. René van mij benadrukte ook nog eens dat ik er ECHT last van had ( obstipatie ). Mocht de rest van de klachten nog even benoemen en voordat ik het wist lag ik weeeeer met mijn dossier op mijn borst op de eerste hulp. Omdat ik die prednison gebruikte, 1x per week een calcium tablet slikte ( die was goor trouwens ) en een maagbeschermer van 20mg, dacht hij toch aan een maagzweer. Ik had pijn in mijn buik en last van obstipatie en mogelijk te weinig mg aan maagbeschermer gekregen. Vol ongeloof lag ik daar weer en zat René weer op het vertrouwde ongemakkelijke houten stoeltje. Ik kreeg weer een infuus. Ik ben ook zo lekker te prikken maar niet heus. Op de 1 of andere manier zuigt dat buisje geen vacuüm dus proppen ze zo'n buisje er in om bloed af te tappen en gaat vervolgens niet lopen. Nog maar een
keer prikken dan en nog een keer en dan een andere prikker erbij en nog een keer prikken. Ben net een speldenkussen. Totdat een verpleegkundige op het lumineuze idee kwam om het wieltje los te draaien. Ik waarschuwde haar nog want die
keer daarvoor op de eerste hulp ging dat ook mis. Het lijkt wel als je iemand waarschuwt dat ze dan iets arrogants krijgen van oh maar dat kan ik echt wel. Joh prima doe maar dan. Wieltje werd weer opengedraaid en alsof ik een slagaderlijke bloeding had, het spoot er werkelijk uit. Buisjes werden er onder gehouden en de handdoeken waren niet aan te slepen. Kleine slachtpartij in kamertje 6. René zat inmiddels met zijn neus tegen de muur, want al dat bloed was hem ff te veel. HELD! Hihi. Het was loos alarm en er werd nog even aan galstenen gedacht maar na nieuwe echo's etc mocht ik in de namiddag weer naar
huis. Extra maagbeschermer erbij en zakjes die ik moest oplossen in water om de ontlasting wat dunner te maken. Nice story he! :-)
De dagen erna gingen niet slechter maar ook niet echt beter. Gewoon de dagen gingen voorbij... Gek genoeg verveelde ik me niet ondanks dat ik van een fulltime baan naar niks ging. Blijkbaar was ik nog goed ziek, want in de middag tussen 12 en 15 uur ging ik slapen dan wel rusten. Ervoor of daarna wat boodschappen halen. Ik had in het boodschappen doen eigenlijk wel lol en werd dat mijn uitje van de dag. Ook het tuincentrum hier op de hoek wandelde ik soms wat rond. Gewoon om er even uit te zijn.
Na 4 weken mocht ik weer terugkomen bij mijn longarts. Had weer een nieuw lijstje..