Om gek van te worden... Stel me 100x per dag de vraag; stel ik me niet aan? Ga gewoon wat doen en zet ff door. Maar zo makkelijk is het niet. Ik ben echt moe en dat is zo'n onduidelijke en een niet geaccepteerde klacht, maar leg me er toch bij neer. Ik voel dat ik niet anders kan. Ondanks het CPAP apparaat tegen mijn slaapabneu ben ik inderdaad vanaf half 10 in de ochtend weer aan het gapen. Ook wanneer ik veel (dokters) afspraken op 1 dag heb gehad en ik geen dagdeel heb kunnen rusten, heb ik echt wel 3 dagen lang pijn in mijn nek, daar komt weer de hoofdpijn vandaan, ben heel duizelig en kost alles me veel moeite. Ik word dus echt afgestraft als ik over mijn eigen grenzen ga. Hoe moet dat in godsnaam als ik straks weer aan het werk moet? Hoe lang gaat deze grap eigenlijk duren? Vragen blijven maar door mijn hoofd spelen en ondanks dat ik de eerste maanden echt aan het overleven ben geweest, komen nu de onzekere gedachtes zeker naar boven. Qua werk; door de reorganisatie ben ik mijn baan kwijt, maar hoe gaat dat aflopen, hoe ontwikkeld straks mijn ziekte? Gaat het over? Daar ben ik nog steeds van overtuigd, maar stel dat het toch chronisch wordt...
Ik mag voor de verandering weer naar de longarts. En mijn bekende lijstje is weer in de aanslag. Ben nu behoorlijk met het uitademen aan het piepen en meld dat toch maar aan hem. In mei tijdens mijn opname voor het laatst een longfunctie gehad en het is tijd voor een nieuwe. De eerste was goed dus geen zorgen, toch? Afspraak gemaakt en jawel een paar dagen later zat ik op een kruk met een knijper op mijn neus en een aardige jongeman gaf wat instructies. Eerste keer blazen door een buis, daarna zou het onderzoek ongeveer 45 minuten duren. Daar gaan we dan. Ik blaas zo hard als ik kan en moet door blijven zuchten. Nou ging goed! Dacht ik.... De dokter kijkt me aan en kijkt nog eens op zijn scherm. Uh zegt hij; moet even overleggen want je zit nu al net op een bepaald percentage wat je mag hebben om überhaupt die test te doen. OKE??? Nou ik braaf wachten en de dokter kwam terug en vertelde mij dat hij niemand te pakken kon krijgen dus we gaan er gewoon voor. Dat is ook mijn instelling dus kom maar op! Kreeg wat gas door mijn buisje en mocht weer zo hard als ik kon in en uitademen. Na 1x was het al klaar want ik was al zwaar in de rode zone beland. Kreeg medicijnen door mijn buis en moest het in de wachtkamer even laten inwerken. Daarna nog een keer blazen en zat weer op mijn oude niveau. Binnen een kwartier stond ik weer buiten en kreeg al het vermoeden dat dit niet echt top was gegaan. En ja hoor na een paar dagen kreeg ik volgens afspraak mijn eigen longarts aan de telefoon ( want ik moest al zo vaak naar het ziekenhuis ) en mijn altijd positieve longarts vertelde mij dat hij geschrokken was van de uitslag van de longfunctie. Ik was hard achteruit gegaan. Meer dan 10% in ieder geval, maar ik was zo onder de indruk dat deze arts het zo aan mij vertelde dat ik niet heel veel vragen heb gesteld. BANG een klap in mijn gezicht... Ik kreeg een inhaler en moest direct beginnen met 2x 2 pufjes per dag. Ik besloot om keihard aan de slag te gaan bij de fysio. Crosstrainer, fietsen, loopband en de apparaten. Alles maar een paar minuutjes maar ik doe ze wel! Na 1 week ben ik zwaar verzuurd en mijn benen gaan nog meer achteruit. De fysio besluit om hetzelfde schema aan te houden maar de cardio apparaten op standje 0 te zetten. Vanaf 0 kunnen we gaan opbouwen. De week erna gaat het langzaam beter. Soms met een mega vermoeidheidsdip en soms gaat het weer wat beter. Ik doe vaak de zuurstofmeter om en die is altijd oke. 98% zuurstofopname. Gaat dus de goede kant op, denk ik... We zullen het zien begin december. Ik heb dan een nieuwe afspraak bij de longarts en mijn nieuwe lijstje en mijn Neurosarcoidose checklist liggen al klaar. Ben heel benieuwd hoe de situatie er nu eigenlijk voor staat....