Ik zal beginnen met het Sarcoïdose Symposium wat op 6 november werd gehouden in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. HET domein voor alle Sarcopatiënten. Ik had het op Facebook voorbij zien komen en dacht gelijk, daar wil ik heen. Al die tijd daarvoor had ik er geen behoefte aan. Ik was nog in de veranderstelling dat het bij mij hoogstwaarschijnlijk nooit terug zou komen, dus waarom zou ik me dan begeven onder mensen die het vele malen erger hebben als ik. Maar dit zou meer een informatiebijeenkomst zijn en Dokter Marjolein Drent, DE specialist van Nederland in mijn ogen zou een lezing geven over; Sarcoïdose en vermoeidheid en tja dat wilde ik niet missen. Daar liep ik dan... een zeer groot ziekenhuis en alles zag er nieuw uit. Bij de infobalie vroeg ik waar ik me kon melden en daar stond ik dan ineens op de eerste etage tussen allemaal lotgenoten. Een kopje thee en toen ging het beginnen.
In een grote zaal werd iedereen welkom geheten. Er werd begonnen met; Wat is Sarcoïdose nou precies? Hierbij dacht ik dat ik niet zo goed hoefde op te letten, want ik wist alles natuurlijk al, maar ik werd helemaal in het verhaal meegenomen. Wat er toen gebeurde had ik absoluut niet verwacht, want ik voelde een brok in mijn keel opkomen. Ik keek om mij heen of niemand het zag, maar het hele verhaal overviel me. Ik slikte het weg, maar hemellief wat confronterend om jouw eigen verhaal daar te horen. Ik keek om me heen en in de zaal werd behoorlijk wat af gehoest, maar er zaten ook mensen zoals ik ertussen. Aan de buitenkant niks mee aan de hand, maar van binnen niet helemaal oké, haha. Natuurlijk waren er ook mensen met rollators en zuurstoftanks, maar op zich geen 'enge' patiënten. Wat was het interessant! Een fysiotherapeut en een patiënt vertelde verhalen en ervaringen, maar inderdaad de lezing van Marjolein Drent was echt bijzonder om te horen. Hoe herkenbaar wil je het hebben! Tegelijkertijd is het ook gewoon heftig om te beseffen dat je aardig wat vinkjes kan zetten bij de problemen die de Sarco kan hebben. Voelde me ineens een echte patiënt. Ik was ook helemaal alleen daar naartoe gegaan. Gewoon niet beseft dat het zo confronterend zou zijn. Maar ben toch heel blij dat ik geweest ben en dat ik in de pauze Marjolein Drent ook even heb aangesproken. Want buiten dat zij een fantastische arts is, is het ook nog eens een mens met humor. In de pauze heb ik ook nog met twee andere patiënten gesproken, over Sarco en werk. Heel interessant hoe zij dat deden. In de auto naar huis belde ik met mijn man en met mijn ouders. Toch weer geëmotioneerd vertelde ik mijn bevindingen. Het was zeker voor herhaling vatbaar, maar dan ga ik zeker niet meer alleen.
En dan nu het werk… Lieve hemel, wat was dat wennen. Na anderhalf jaar thuis te hebben gezeten, was het zeker geen makkie. Het ritme, de mensen en het werk. De eerste twee weken waren echt niet fijn. In de file met regen naar huis, na een lange werkdag met veel nieuwe indrukken. KAPOT was ik! Ook was ik er paniekerig over, kom ik wel tot rust, staat mijn agenda van thuis niet te vol? Om gek van te worden. Ik weet nu ik 36 uur werk, dat ik niet meer aan alle verwachtingen van iedereen kan voldoen. Ik moet me zeker de eerste tijd richten op het werk. Kijken of ik het überhaupt leuk vind en of ik het allemaal wel trek. Na een half jaar ga ik de balans opmaken, maar ik moet zeggen, nu er vier weken op zitten; ik vind het leuk! Ik voel me fijn en ben gewend aan het vroege opstaan en de lange dagen. Zolang ik niet alles privé volplan moet het goed blijven gaan. Ik ga trouw nog twee keer in de week sporten wat mij ook fit en fris houdt. Probeer via whatsapp al mijn contacten bij te houden, zodat ik niet helemaal wordt afgestompt van de buitenwereld. 36 uur blijft veel, maar voorlopig gaat het goed en voel ik me lekkerder dan ooit!