De afspraak van de longarts is naar voren gehaald. In plaats van begin december mag ik nu aankomende woensdag ( 26 nov 14 ) al naar hem toe. Ik heb dat zelf aangevraagd want er zijn spannende tijden op komst en moet voor mijn gevoel weten waar ik aan toe ben.
Heel veel Sarcoïdose patiënten vallen af. Dat deed ik in de acute fase ook. Het grappige hieraan is dat ik die kilo's best kwijt kon want ik was al een maatje meer. Had er dus 'vrede' mee. Maar in het ziekenhuis dachten ze daar destijds duidelijk anders over en moet je de afgevallen kilo's weer aankomen, zodat je op je huidige gewicht komt ( obesitas of niet ) en dus had ik het recht om 3x per dag iets uit te zoeken van de kar waar allemaal caloriebommen op lagen. De eerste dagen totaal geen trek en ik zei nog tegen die voedingsassistent dat ik hier toch echt met behoorlijk overgewicht lag en of dit allemaal wel de bedoeling was, maar ik kreeg als antwoord dat dit de voorschriften zijn en tsja als je dan een saucijzenbroodje ziet liggen dan ben ik dus zwak en bestel ik zo'n ding. Mijn magere oude buurman keek me jaloers en al watertandend aan. Ik besloot het broodje met hem te delen. Dat mocht officieel niet, maar de voedingsassistent deed net of ze niks zag en dus lagen wij naast elkaar te genieten van een half saucijzenbroodje. 3x per dag dus een plakje cake, een bifiworstje of iets anders. Ik heb 's avonds zelfs een keer Duyvis pinda's besteld. Daar lag ik dan, gordijntje om mijn bed dicht, tv aan en een klein zakje pinda's op mijn schoot. Blijf het echt belachelijk vinden, maar heb er eerlijk gezegd wel van genoten. Maakt het ziekenhuisbezoekje toch een stuk aangenamer...
Maar in het ziekenhuis ging ik weer aan de Prednison. Ik hield heel veel vocht vast en toen ik thuis was zat ik de hele dag uit de zon, onder onze partytent in de tuin. Van daaruit ging ik naar binnen om te slapen en later weer terug de tent in voor een kopje verse munt thee en een gezellig kletspraatje met de buurvrouw of met visite. Zo gingen de dagen, weken en maanden voorbij... Ik had geen energie, kortademig en vooral moe! Ik had toen nog wel 2x in de week fysio in het verwarmde water om alles soepel te houden en daar genoot ik ook echt van. Heerlijk dat water! Totdat ik een keer na de "les" in het water bleef kletsen met de andere patiënten. Ik had een uur in het water gelegen en voelde al dat ik daarna weinig tot geen kracht over had in mijn benen en armen. Wat ik op vakantie ook al had ervaren, gebeurde nu weer. Ik kon tijdens het aankleden mijn beha niet meer zelf vastmaken en mijn broek aandoen was ook een hele toestand. Daar sta je dan en doet een oudere vrouw je beha bandje in het haakje. Al met al dus lastig om dit te ervaren en voel je je niet meer jezelf. Waar komt dat spierkrachtverlies toch vandaan? Ik moet geduld hebben, want dat wordt nog verder onderzocht. Doe nu 2x in de week mijn best bij de fysio met allerlei apparaten om alles sterker te maken en mijn conditie te verbeteren. Hopelijk zien we snel resultaat, ondanks dat ik die nu nog niet zie...
Doordat ik dus in het begin niks aan activiteit mocht doen of liever gezegd ik moest naar mijn lichaam luisteren en vooral veel rusten. Maar rusten, prednison en al een verstoorde stofwisseling is niet echt de ideale combinatie. En dus kwam ik veel aan! Bijna 15 kilo... Ik zag mezelf veranderen en met die ronde prednison kop herkende ik mezelf niet meer. In het ziekenhuis keken ze me aan en bleven maar zeggen dat het echt goed kwam. Maar van Prednison krijg je ook echt honger, nee geen trek maar echt honger. Dus waar moet dit heen!! Nadat ik na 4 maanden de Prednison had afgebouwd, ging ik naar mijn longarts voor een check en vertelde hem dat ik mezelf niet meer herkende en dat ik het vreselijk vond om dik te zijn. Ook in combinatie met de Sarcoïdose is dit NIET goed dus vroeg ik hem of hij het zag zitten dat ik wellicht voor een maagverkleining zou gaan. Doen zei hij, want zo'n voortraject duurt toch heel lang, dus ga het maar alvast opstarten en kom dan te zijner tijd weer hierop terug bij mij.
Ik gelijk alles geregeld! Gesprek gehad met de huisarts voor de doorverwijzing en al snel werd ik gebeld door de obesitas kliniek. In een sneltreinvaart ging ik door alle testen heen en werd ik na een paar weken al goed gekeurd door de kliniek en de verzekeringsmaatschappij. Bij de diëtist moest ik een paar keer langs en kwam ik tot de ontdekking dat ik 2 kilo in 1 maand aan spiermassa was verloren. Op een speciale weegschaal kunnen ze dat zien. Zorgwekkend, maar goed. Ik verder helemaal blij, totdat ik vorige week de pré operatieve screening had en de Anesthesist helemaal niet zo makkelijk deed. Mijn longen waren bij de laatste test niet in orde en dan durft zij mij niet onder volledige narcose te brengen. Je buik wordt tijdens de operatie opgeblazen met gas zodat ze ruimte in je buik creëren om te kunnen opereren. Je longen worden dan omhoog en in elkaar gedrukt en dus kan je minder zuurstof opnemen. Mochten je longen zoals bij mij niet echt in orde zijn is die zuurstofopname al niet best en kan je hart hierop reageren. Hij gaat dan minder hard kloppen of zelfs stoppen. Zoals mijn zus en een vriendinnetje zeiden, liever een dikke zus/vriendin dan een dooie zus/ vriendin en daar ben ik het uiteraard mee eens. Geen risico nemen ondanks dat ik liever vandaag dan morgen wordt geopereerd. Uiteraard denkt het ziekenhuis waar ze de operaties doen, daar ook zo over en gaan ze in overleg met mijn eigen longarts welke mogelijkheden er bestaan om mij toch te opereren. Eventuele mogelijkheden die er zijn is dat ik of weer aan de Prednison ga of dat ik 3 dagen van tevoren opgenomen wordt en dan word ik 24 uur per dag vernevelt. Dit doen ze om mijn longen meer open te zetten. Mocht de operatie doorgaan ga ik sowieso voor controle 24 uur de IC op. Vind ik eerlijk gezegd ook wel een gerustellende gedachte. De uitslag krijg ik dus als ik bij hem moet komen. Ook het hele neurosarcoïdose verhaal gaan we bespreken. Sommige klachten liggen ook aan mijn overgewicht maar kunnen ook komen door evt de neurosarco. Mijn gedachten staan in ieder geval niet stil deze week. Daarom ben ik blij dat ik eerder langs mag komen en ben ik best al nerveus voor woensdag...