Bij de longarts heb ik de uitslagen gekregen van de longfoto, longfunctie en bloed. Longfoto zag er heel mooi uit en longfunctie was dankzij de inhaler ook weer helemaal goed. Heel blij ben ik daarmee en voelde natuurlijk al dat dit al beter ging. Inhaler zal ik dus voor onbepaalde tijd moeten blijven gebruiken. Bij het bloedonderzoek kwam weer mijn lever naar voren dat die waardes nog afwijkend zijn, maar ik heb geen symptomen dus daar doen we verder niks aan. 2 op de 3 mensen met Sarcoïdose hebben dit dus ben ik niet uitzonderlijk in. Na alle positieve berichten gingen we de recente klachten en beperkingen bespreken en dat waren er natuurlijk nogal wat. Bijna alles is te wijden aan Neuropathie en daar zijn helaas geen medicijnen voor. 's Middags mocht ik dit verder bespreken met mijn Neuroloog en hij zet alleen vraagtekens bij het krachtverlies in boven benen en boven armen. Dit probleem hoort niet bij Neuropathie zegt hij. Dit wil hij toch nog verder onderzoeken, maar wacht eerst de operatie af en wil dan tzt als ik weer helemaal hersteld ben eventueel een spierbiopt doen. Uiteindelijk zijn de overige klachten;
Temperatuurswisselingen in voeten en gezicht.
Zweten.
Voetzolen overgevoelig en kan dus niet lang stil staan.
Blessure gevoelig.
Duizelig.
Last van hartkloppingen.
Blaasproblemen.
Zes ontstoken tenen.
Voedsel blijft hangen in slokdarm ( vaak de hik )
En de meest belangrijke... extreme vermoeidheid. Zodra ik meer dan 1 dagdeel iets doe, heb ik hoofdpijn, ben ik moe en wil ik maar 1 ding en dat is slapen...
Deze klachten zullen zeker beter worden net als het krachtverlies, nadat ik wat kilo's kwijt ben, maar ze geven nog steeds geen garanties en kreeg het meest onvermijdelijke te horen; Je zal waarschijnlijk met je beperkingen moeten leven. HALLOOOO dacht ik, ik ben 37 en voel me 100 dus als dit mijn kwaliteit van leven is... lekker dan... Ik begrijp dat het dus wel beter wordt, maar dat ik dus nooit meer alles kan doen wat ik vroeger deed en dat vond ik best even lastig. Vandaag zit ik alweer wat beter in mijn vel, dus leef maar gewoon per dag.