Niet alleen voor mij is er een heleboel veranderd maar ook voor mijn omgeving. Zeker René heeft ineens een verzorgende taak thuis erbij gekregen. Niet alleen voor mij zorgen maar ook voor de dagelijkse dingen in het huis, zoals de was moeten doen. Ook de vaatwasser moet in en uitgeruimd worden, er moet worden gekookt. Ik heb er in het begin zeker de puf niet voor. Alleen die trappen naar de wasmachine al... pfff. Ondanks dat we een fantastische hulp in de huishouding hebben zijn er dus wel wat kleine klusjes die gedaan moeten worden. Ook speelt emotie een grote rol. Ook hij is door een hel gegaan. De onmacht en zien dat je partner veranderd. Niet alleen qua uiterlijk maar ook fysiek. De dingen die wij voor de Sarco leuk vonden om te doen, kunnen niet meer, dus ga je terug naar de basis van je relatie. Het 'houden van' gevoel. Daarnaast moet hij gewoon naar zijn werk, terwijl ik de hele dag thuis zit. In een boekje ( Sarcoïdose/ achtergronden van deze mysterieuze ziekte. Schrijver en zelf patient Jan Veneman ) lees ik het volgende;
Leven met een zieke partner of familielid;
Het is voor iedereen begrijpelijk dat mensen met een ( chronische ) ziekte gevoelens van verdriet en machteloosheid ervaren. Waar echter vaak aan voorbij wordt gegaan, is dat de partner van de patiënt ook het slachtoffer is geworden van soortgelijke gevoelens. Ook hij moet machteloos toezien hoe zijn partner gebukt gaat onder de ziekte. In tegenstelling tot wat door veel mensen gedacht wordt, heeft de partner van een ( chronisch ) zieke het vaak net zo zwaar als de patiënt zelf. Soms zelfs nog zwaarder als de patiënt zelf. Waar veel partners zich voor schamen zijn bepaalde gevoelens van; onmacht, ergernis, woede en oververmoeidheid. Voor veel partners van invalide mensen kan de verzorgende taak gewoon teveel vergen om het nog op te kunnen brengen. Deze gevoelens, die volkomen normaal zijn, zijn vaak een grote bron van schaamte. Zo mag je toch niet denken over je zieke partner, is vaak de redenatie. Partners komen tot de ontdekking dat er van hun eigen leven niet veel meer overblijft en dat ze eigenlijk in dienst zijn van een zieke levensgezel. Veel bezigheden zijn in de loop van de tijd weggevallen. Denk aan vakanties. De schaamte van partners heeft vaak te maken met de (on)geschreven regels en verwachtingen van de sociale omgeving, waaraan de zieke partner niet altijd meer kan voldoen. Iedere relatie brengt toekomstverwachtingen met zich mee. Blijkt de partner ziek te zijn ( geworden ) dan moeten deze plannen vaak drastisch worden gewijzigd.
Dit stuk kwam wel even binnen want het is zo herkenbaar voor ons. Gelukkig zit het 'houden van' gevoel bij ons heel diep en dat is in deze onzekere tijd een sterk en warm gevoel. Toch hebben we sinds kort een beetje extra psychische hulp wat ons zeker nog meer gaat helpen. Het leren omgaan met deze ziekte. René bedankt dat jij er altijd voor me bent. Ik ben er ook voor jou, maar dat weet je wel...
Ook mijn ouders heb ik het niet makkelijk gemaakt. In de beginperiode van mijn ziek zijn, waren we nog op zoek naar de oorzaak. Mijn ouders waren op vakantie met familie en ik stoorde ze telkens met verhalen van; voel me niet goed, hebben onze vakantie Jamaica moeten annuleren en ben weer naar de eerste hulp gestuurd. Huilend en wel... Je weet dat het niet handig is om deze informatie te delen en je emoties te tonen als zij ver weg van hier zijn en toch waren zij juist degene tegen wie ik het steeds wilde vertellen. Het zijn toch echt mijn vader en moeder en je blijft hun kind en wil ze eigenlijk gewoon om je heen hebben. Via de telefoon heeft vooral René ze op de hoogte gehouden. Ze hebben gelukkig nog wel genoten van hun vakantie maar met een heel dubbel gevoel. Totdat ik echt steeds zieker en zieker werd. Ze besloten om eerder terug te komen en daar stonden ze. Aan mijn bed, zichtbaar onder de indruk. Voor hun moet het ook niet fijn zijn geweest... sorry :-) Pap en mam; Ik ben blij dat jullie er voor mij en René zijn. Jullie snappen het gewoon!
En dan mijn directe familie en vriendinnen. Normaal gesproken stuur ik volgens mij redelijk positieve berichtjes en nu het laatste half jaar zijn dat updates van hoe het met mij gaat. Zeker naar deze mensen in mijn directe omgeving wil ik open en eerlijk zijn, terwijl ik mij soms een enorme zeur vindt. Zeker nu het nieuwe en het acute eraf is, denk ik vaak, zullen wij het over leuke dingen hebben? Roddels, weetjes? Kom maar door. Toch heb ik juist nu het nog onzeker is jullie nodig, maar ik weet dat dit wel goed zit. Jullie ook bedankt voor jullie geduld en begrip. Het is zo fijn te weten dat er zoveel lieve mensen om je heen zijn. Ik heb het wel vaker gezegd; het voelt als een warme deken. Thnx boys and girls!