Het nieuwe lijstje liegt er niet om...
Pijn in mijn rug
Trillerig
Weinig kracht in benen ( moeite met trappen lopen )
Piepen tijdens uitademen
Ademhaling zit hoog ( kortademig )
Druk op de borst
Hartkloppingen
Zweten
Een soort opvliegers
Heel veel vocht vasthouden ( vooral enkels en vingers )
Moe
Pukkeltjes in gezicht
En heeeel dorstig!
Ik dronk liters vocht weg per dag. Oke het was hoogzomer of liever gezegd een hete lente, maar dit was niet normaal. Gelijk mocht ik weer bloedprikken van de longarts want waarschijnlijk was de glucose in mijn bloed een beetje ontregelt. Die was op
zich ok, maar moest 1x per week geprikt/gecheckt worden en mijn b12 was ook niet optimaal dus kreeg ik fijn 2x per week b12 injecties bij de assistentes van mijn huisarts. Normaal gesproken waren dat alleen een beetje bekende gezichten, nu was ik daar bekend en kende ik iedereen bij voornaam en maakte ik daar een amicaal praatje. Mijn nieuwe BFF's haha nee hoor, maar hoe aardig ze ook zijn, het is niet normaal dat je tegenwoordig in het ziekenhuis en eigen huisarts 'bekend' bent. Dat wil je niet zeg maar!
Bij de longarts werd weer een nieuwe afspraak gemaakt voor een longfoto en afspraken gemaakt over het medicijn gebruik. Bij de eerstvolgende afspraak werd de longfoto bekeken en de longen waren weer redelijk normaal. De eerste en tweede
foto stonden naast elkaar op het scherm en halleluja wat hadden mijn longen een rare uitstraling op de eerste foto. Positief was dat de tweede foto dus weer beter was dan wat ze waren geweest. EINDELIJK goed nieuws en dat had ik eerlijk
gezegd ook wel ff nodig. Niet wetende dat dit eigenlijk nog niet zoveel zegt, maar at the moment was ik er blij mee! Bovendien werd er een afbouw schema gemaakt voor de prednison. Iedere week 5 mg minder slikken. Een spannende
periode brak aan. Ik kon me het gevoel nog zo goed boven halen als ik terugdacht aan die 2x dat ik was gestopt na die stootkuren dat ik dat dus best spannend vond.
Tussentijds mocht ik weer langskomen en werd mijn lijstje wederom doorgenomen. Ik had werkelijk het idee dat ik van het ene probleem naar het andere probleem ging.
Dit was mijn nieuwe lijstje.
Nog meer krachtverlies bovenbenen
Plasproblemen (overmatig moeten plassen en het moeilijk ophouden NIET FIJN)
Veel zweten
Veel hoofdpijn
Linker boven wreef 's nachts pijnlijk.
Natuurlijk ben je bang dat je weer in de ontstekingsfase komt, dus bleef ik braaf de lijstjes bijhouden. Mijn longarts vond het toch wel fijn als ik even gezien werd door een Neuroloog. Afspraak gemaakt en daar zat ik dan. Krachtcontroles
gedaan, weer bloed geprikt en ik mocht voor een EMG en een MRI van mijn hoofd weer terugkomen. EMG is een spiertest waarbij ze met naalden je spieren aanprikken en met korte stroomstootjes kijken wat de reactie van de spier is. Die was
goed. Beetje met ongeloof was ik er toch blij mee. Het was de eerste keer dat mijn gevoel niet werd bevestigd en dat is toch zo'n enorme teleurstelling. Ben toch niet achterlijk. Oke ik ben veel aangekomen en mijn conditie gaat iedere
week meer achteruit, maar het gevoel is een gevoel. Ik moet me er maar even bij neerleggen. Toch is het moeilijk aan een ander uit te leggen dat je ongelukkig bent met de goede uitslag.... De MRI van mijn hoofd was geen pretje. Niet echt over nagedacht. Ik stapte dat bewegende bedje van de MRI scan op. Ik had hem tenslotte wel
vaker gehad voor mijn knie dus was niet eng! Of toch wel...? Ik kreeg een kap over mijn hoofd en voelde mijn adem terugkomen, zo dicht zat hij op mijn gezicht. Oke rustig blijven dacht ik en let op je ademhaling want ik was net een hijgend
paard. Bang om echt te gaan hyperventileren deed ik mijn ogen dicht en telde mijn ademhaling. In en uit en ja hoor langzaam schoof ik de tunnel in. Toch ben ik te nieuwsgierig en opende ik snel toen de bank tot stilstand was gekomen
mijn ogen. Hellup! Hijgend sloot ik gelijk weer mijn ogen en dacht echt; aan leuke dingen denken NU! Misschien ervaart iemand anders dit heel relaxed maar ik vond het een zeer krappe bedoeling en de spanning van de afgelopen maanden
en wat nog komen ging maakte van mij een hyperventilerende gek. Toch hield ik het vol. En na iets van 20 minuten in dat benauwde hol kwam mijn ligbank weer in beweging. Thank god! De lieve jongen keek me aan en vroeg hoe het ging. Dat
vervelende masker bleef zitten en ik dacht nog haal dat ding eraf want we zijn toch klaar? Nou nee er werd nog even contrastvloeistof in gespoten en ging zo de buis weer in. Lekker dan. Nog eens 20 minuten mocht ik daar in bivakkeren.
Ik heb liedjes in mijn hoofd gezongen en aan mooie vakanties gedacht en eindelijk, ja eindelijk mocht ik er weer uit.
De uitslag was goed en dus mag ik in januari 2015 pas weer terugkomen bij de Neuroloog. Ben niet echt fan van deze man, maar goed hij heeft me dan ook niet echt kunnen helpen dus dat speelt dan ook mee in mijn mening naar hem toe, eerlijk gezegd.
Weer terug bij de longarts voor de volgende check! Aan het lijstje veranderde niet veel, maar kwamen 2 dingen bij. Er kwamen weer gekke knobbels in mijn vingers en een raar rood plekje op mijn pink die echt gemeen zeer deed. Al legde ik mijn hand
heel rustig op de tafel, deed het toch zeer. Ook kreeg ik veel maagzuur en bleef mijn eten hangen in mijn slokdarm. Toch weer even terug naar de dermatoloog want we hadden net een vakantie mogen boeken van de longarts en ook
van de bedrijfsarts. Dus een weekje Rhodos zat in de planning maar dan moet ik wel fit genoeg zijn. De dermatoloog keek mijn vingers na en vond mijn enkels ook extreem dik. Voor het vliegtuigtripje kreeg ik hele mooie sexy steunkousen mee.
Thuis veel dragen en in het vliegtuig. En ja hoor dat hielp. Ze liepen op de dag weer redelijk vol, maar ze slankte wel af zodra ik ze aandeed. De hitte in mijn voeten nam niet echt af en sliep dan ook altijd met mijn benen omhoog,
inclusief kousen en het dekbed van mijn benen af. Vakantie was echt een domper. Ik dacht dit wel ff te gaan doen, maar wat viel dat tegen.
Alles was me te zwaar en de temperatuur was echt te warm voor mij. Weer een teleurstelling qua vakantie. Eerst moeten we Jamaica cancelen en nu zitten we een weekje op Rhodos en horen we blij te zijn, maar na 1 dag verlang ik al naar
mijn eigen huis en mijn veilige maar vooral bekende omgeving. Ik hou van reizen, maar ineens is het de grote boze onbekende wereld. Na even in de zee te zijn geweest zijn mijn benen gewichtloos geweest en dan uit de zee komen is een
hel. Ben nu zeker niet meer op een gezond gewicht en dan voel je de mensen kijken. Kijk haar nou met haar vette lichaam. Ze kan gewoon de zee niet uit. Eet nog een hamburger. Ik weet beter en toch doet het pijn. Mijn man helpt me
de zee uit en de strandbedjes zijn ernstig laag en ook dat kost moeite. Uiteindelijk gaan we steeds later naar het strand en steeds vroeger eraf en kijken we wat Nederlandse tv via de satelliet. Dat is ff wat anders dan dat we
gewend waren. Alles bekijken en je verdiepen in de onbekende culturen is nu niet aan de orde en kijken we naar Wie is de slimste op onze Griekse hotelkamer.
Weer thuis, helemaal happy met mijn eigen trapleuningen en stoelen met armleuningen. Ook heb ik weer een check bij de longarts. Hij ziet de uitslagen van de Neuroloog en ik loop weer mijn lijstje door. Hij heeft er ook nog niet echt vertrouwen in en
dat geeft weer zo'n fijn gevoel. Oh ik ben dus niet gek! Ik moet de fysio die ik in het verwarmde water al die maanden al heb gaan uitbreiden naar vooral mijn benen trainen en mijn conditie weer opbouwen. Dit 2 maanden doen en dan begin december weer terug. Ik moet nog wel even een vragenlijstje invullen omdat hij mij misschien toch verdenkt van Neurosarcoïdose. Van de 21 punten scoor ik hoog en dus moet ik begin december weer dat lijstje invullen en dan mag ik hopelijk naar het Diaconessenhuis in Leiden waar een Neuroloog zit die gespecialiseerd is in Neurosarcoïdose. Ik word weer serieus genomen en dat voelt echt heel fijn. Voor mijn vermoeidheid krijg ik toch ook een slaaptest. Het hoort bij de Sarco maar aangezien ik nu ook snurk kan ik ook last hebben van slaapabneu. Bij een andere longarts krijg ik de uitslag hiervan en ja hoor! Tussen de 30 á 40 ademstops per uur en die houden gemiddeld 28 seconden aan. Ik krijg een sexy ( NOT!) masker voor 's nachts met zuurstof en al snel moet ik me beter gaan voelen en dat gebeurd ook. Wordt goed wakker en slaap diep. Toch vanaf half 10 in de ochtend word ik weer moe en blijf ik de dag door geeuwen.