Op 26 april 2014 terwijl iedereen al heel vroeg zijn kleedje vol rommel aan het uitstallen was voor Koningsdag werd ik na een redelijk goeie nacht om half 8 wakker. Ik deed mijn ogen open en wilde naar de badkamer lopen, maar kwam bijna niet uit bed. Alles maar dan ook alles in mijn lijf deed zeer. Ik kon bijna niet van de wc afkomen en al hijgend en huilend steun ik in de hal tegen de trap en zeg tegen mijn man; wat is er in godsnaam met mij aan de hand....? Mijn enkel bonkt alsof er een trein tegenaan was gereden, mijn benen deden zeer en waren zo slap als wat. Mijn rug, huid en rechter enkel waren totaal van slag en ik ook! Ik was ook zo moe.... Pfff. Mijn voeten zaten vol met vocht. Leek wel een Michelinmannetje. Mijn man ging toch maar de dokterspost bellen, want hij zag ook dat dit zo niet verder kon. De assistent wilde mij ook aan de lijn en begreep al snel dat het belangrijk was dat er iemand naar keek, ook al was het zaterdag en ook nog Koningsdag. In de wachtkamer kon ik niet lekker op een stoel zitten, dus besloot ik tegen een muurtje aan te hangen. Gelukkig kwam daar uiteindelijk een grote, beetje forse jongeman die mij naar binnen vroeg. Huid werd bekeken, enkel werd lekker ingedrukt en de stand van mijn rug werd bekeken. Door naar een ander kamertje waar mijn ontstekingswaarde werd gecontroleerd en ja hoor.. Sky high! Met een doosje prednison en een afspraak bij de huisarts mocht ik weer naar huis. Na 2 á 3 dagen was ik weer redelijk op de been. Ging weer aan het werk totdat ik na de stootkuur van 5 dagen stopte.
Op donderdagavond gingen we nog gezellig uit eten en in het restaurant nam ik al een paracetamol omdat ik toch niet helemaal fit was. Het was die middag op het werk eigenlijk al begonnen. In het restaurant ging het met de minuut slechter. Alsof heel mijn lijf vol liep met ontstekingen. Wat is er nou toch in godsnaam aan de hand!! Vanuit het restaurant rechtstreeks mijn bed in maar het ging alleen maar slechter en slechter. In de ochtend had ik een afspraak met de huisarts staan en al snel zei zij dat het beter was dat wij onze vakantie moesten annuleren. Wij zouden die week naar Jamaica gaan. Daar zouden wij ons vijfjarig huwelijk vieren. Vol ongeloof kreeg ik een nieuwe stootkuur Prednison en een brief voor de annuleringsverzekering mee. Die dagen erop ging ik me steeds wat beter voelen door wederom de Prednison en ben zelfs nog naar het concert van Robbie Williams in het Ziggodome geweest. Gelukkig hadden we zitplaatsen en hoefde we niet lang in de rij te staan. Echt genoten totdat ik op maandag weer stopte met de kuur. Het was mooi weer en zat werkelijk in de tuin te wachten op wat komen ging. Zou het WEER terug komen of zou het met een sisser allemaal aflopen. Nou nee hoor in de middag kwam datzelfde gevoel weer terug. Leek alleen nu ook een soort van verdoofd. Kon mijn ogen bijna niet open houden, was moe en slap en alles, ja alles deed weer zeer.
In de avond toch maar weer de dokterspost gebeld want ik wilde weer die wonderpillen! Ik hield het niet meer van de pijn! Ik werd gelijk doorgestuurd naar de eerste hulp waar ze me buiten al opwachtte. Allemaal artsen kwamen kijken en niemand wist echt wat er nou moest gebeuren. Ja een longfoto werd gemaakt. Prednison kreeg ik niet meer omdat dit alle onderzoeken zou onderdrukken dus kreeg ik pijnstillers mee en als ik koorts zou krijgen moest ik weer bellen. Nou na 2 dagen kreeg ik koorts en was al die dagen niet meer uit bed geweest. En dus 's avonds om half 11 weer met dat zieke, pijnlijke lichaam naar de eerste hulp. Nu ik koorts had dacht ik nou een infuus en een ziekenhuisopname zou niet gek zijn, want om weer die auto in te gaan zag ik echt niet zitten. Er werd een reumatoloog uit een ander ziekenhuis opgeroepen, want ik was meer bewusteloos dan bij. Mijn huid op mijn armen, vingers en benen stonden voor mijn gevoel in de brand. De Reumatoloog keek me heel angstig aan en mijn man bleef maar zeggen; neem haar alsjeblieft op want ik weet het ook niet meer. Er was geen plek vrij in het ziekenhuis en dus werd ik met mijn zieke lichaam weer naar huis gestuurd. Frustratie bij ons, dat begrijp je..
De dag erna mocht ik bij de Dermatoloog komen waar een oud buurvrouw ook werkt. Ik stond die ochtend op en was zo zwak dat ik voor 8 uur 's ochtends al 2 keer was flauwgevallen. Na het douchen en toen ik op de bank zat te wachten op mijn man die de auto voor ging rijden zodat ik niet zover hoefde te lopen. Al slapend en half bewusteloos belandde ik in de wachtkamer van de dermatoloog. Toen mijn naam werd omgeroepen door mijn oud buurvrouw stond ik op en viel middenin de wachtkamer wederom flauw. Lekker gênant! Anyway er werd een huidbiopt afgenomen en de reumatoloog in datzelfde ziekenhuis werd gebeld dat ik er tussendoor moest want ze zagen nu ook wel in dat ik niet meer op mijn eigen benen kon staan. De reumatoloog zag mij en na wat korte onderzoekjes was het voor haar duidelijk. IK VERDENK U VAN SARCOÏDOSE. Wat? Nog nooit van gehoord en mijn man en ik zaten haar een beetje appelig aan te kijken. De uitslag van de longfoto was nog niet binnen, maar met nieuwe pijnstillers moest de pijn nu echt gaan zakken. Ik kreeg informatie mee en thuis ging ik het uiteraard op de computer uitzoeken, daarna mijn bed weer in. Best heftig die Sarcoïdose, maar het zal allemaal wel los lopen dacht ik.
Dat weekend ging het weer goed mis. Was inmiddels al 2 weken boven aan het bivakkeren en mijn huid werd slechter en slechter. De maandag na dat weekend moest ik voor het eerst bij de longarts komen en ondanks dat mijn zus er bijna op stond om weer in het weekend de eerste hulp te bellen, had ik er simpelweg de puf niet meer voor. Mijn armen lagen onder handdoeken die uit de vriezer kwamen, maar na hooguit 2 minuten waren de handdoeken kokend heet. Hoe ik het heb volgehouden is een raadsel, maar die maandag zat ik in het ziekenhuis met werkelijk de blaren inmiddels ook op mijn vingers. Ik werd binnen geroepen door een ongelooflijk sympathieke dokter. Ik verontschuldigde me nog dat ik hem geen hand kon geven ivm de blaren. Hij hoorde mijn verhaal kort aan en keek naar de longfoto. In mijn longen en lymfeklieren zaten granulomen ( ingekapselde witte bloedlichaampjes ). Mijn rechterlongkwab was vergroot en de arts pakte toen de telefoon. Ging tekeer tegen iemand, hoe het kon dat ik er zo bij zat en binnen 5 minuten lag ik met mijn dossier op mijn borst wederom op de eerste hulp. En ja hoor ik werd eindelijk opgenomen!